Erityislapsi, Perhe-elämä

Meillä on uutisia.

Isoja uutisia. 1. Elsa sai ventilaattorin kotiin. Sen nimi on C-PAP. Nielurisojen leikkaus auttoi. Tyttäreni hengityksen laatu on parantunut huomattavasti hänen ollessaan hereillä. Onhan ne mielettömän isot risat pois tukkimasta hengityksen kulkua. Elsan hengityskatkokset nukkuessa eli uniapnea on kuitenkin pahentunut. Aikaisemmin toivoimme, että apnean suurimpana syynä olisivat olleet nielurisat. Näin ei kuitenkaan ollut. Nielurisat itseasiassa saivat tyttäremme haukkaamaan henkeä uniapneansa…

Lue lisää

Erityislapsi, Perhe-elämä

Kuin Thanoksen tasapaino

Viime viikko oli ihana. Jokaiselle päivälle oli jotain tekemistä. Oli Julia’s housen järjestämä koko perheen tapahtuma, missä lapset saivat leikkiä ja aikuiset rentoutua. Oli Elsan koulun järjestämä “tule ja leiki” – tapahtuma, minne Dan, Elsa ja Ruby menivät pitämään hauskaa ja uimaan.  Edellisen kodin naapurit tulivat illalliselle seuraavana päivänä, toisena päivänä Danin perhettä tuli käymään. Lapset leikkivät keskenään lähes kuin…

Lue lisää

Erityislapsi

Itken, koska lapseni ei voi sanoa “äiti”.

Minä ja Dan kävelimme käsi kädessä erityislapsemme koulun pihalla ja istuuduimme muiden vanhempien seuraan urheilukentän laidalle. Minua jännitti, enkä osannut edes sanoa miksi – tiesin koulun urheilukilpailun olevan leikkimielinen tapahtuma, eivätkä lapset hampaat irvessä suorittaisi mitään suuria teknisiä suorituksia. Mutta minua jännitti. Isommat lapset olivat viettäneet oman koko päivän kestäneen urheilupäivänsä edellisenä päivänä; pienemmille lapsille moinen olisi turhan rankka. Niinpä…

Lue lisää

Erityislapsi, Perhe-elämä

Olenko valinnut lapsistani suosikin?

Tätä seuraavaa minun on vaikea selittää itsellenikään. Tiedätkö, kun hänen kanssaan on niin vaivaton olla. Hän on hyvää seuraa. Hän viihdyttää minua, aivan niinkuin minä häntä. Hän rakastaa samoja asioita kuin minä Anna on kuin minun paras ystäväni. Ei tietenkään aikuisen tasolla todellakaan, olenhan hänen äitinsä – mutta Anna innostuu samoista asioista kuin minä. Hän hihkuu aina nähdessään koiran (dog!…

Lue lisää