Erityislapsi, Perhe-elämä

Meillä on uutisia.

Isoja uutisia.

1. Elsa sai ventilaattorin kotiin.

Sen nimi on C-PAP.

Nielurisojen leikkaus auttoi. Tyttäreni hengityksen laatu on parantunut huomattavasti hänen ollessaan hereillä. Onhan ne mielettömän isot risat pois tukkimasta hengityksen kulkua.

Elsan hengityskatkokset nukkuessa eli uniapnea on kuitenkin pahentunut. Aikaisemmin toivoimme, että apnean suurimpana syynä olisivat olleet nielurisat. Näin ei kuitenkaan ollut. Nielurisat itseasiassa saivat tyttäremme haukkaamaan henkeä uniapneansa kourissa – ne aiheuttivat yökkäysrefleksin, kakomisen, mikä sai hänet vetämään henkeä. Nielurisojen poistuttua kuviosta Elsan hengityskatkokset pitkittyivät ja hänen veren happipitoisuus ehti laskea jokaisen apnean aikana paljon enemmän kuin aiemmin.


Elsan uniapnean syy onkin todennäköisesti aivoperäinen, neurologinen. Tätä vielä nämä asiantuntijat tutkivat, mutta sillä he vastaavat vain kysymykseen miksi.

Kun taas meitä kiinnostaa vastaus kysymykseen entäs nyt?

Elsan ventilaattori on mallia CPAP eli “Continuous Positive Airway Pressure” eli jatkuva positiivinen ilmatiepaine. Se puskee painetta Elsan hengitysteihin, pitäen ne avoimena ja stimuloiden hengitystä. Viime yönä Elsa kokeili ventilaattoriaan sairaalassa, ja nukkui kauniisti tuo maski naamallaan koko yön ilman yhden yhtä apneakohtausta.

Kuvanottohetkellä vasta totutellaan maskiin ja siihen, miltä se kasvoilla tuntuu. Maskia ei ole kytketty itse ventilaattoriin.

Nyt ventilaattori tulee kulkemaan hänen mukanaan kaikkialle, vaikka hän tarvitsee sitä vain nukkuessaan. Hereillä ollessaan hänen saturaatiot eli happiarvot pysyvät mainioina ihan ilman mitään tukitoimia. Ilman happiviiksiä, mitään. Kiitos nielurisojen poiston.

2. Meillä on uusi koti – tulossa.

Kävimme yli kuukausi sitten katsomassa meidän tulevaa uutta kotia. Se on vanhempi ja nykyistä isompi talo. Mikä tärkeintä, talon tontilla on iso takapiha. Bournemouthin kaupunki on jo saanut rakennusluvat kuntoon kyseiselle tontille ja ovat nyt hienosäätämässä laajennussuunnitelman piirustuksia. Tällä kertaa he myös rakentavat Elsan huoneen ja kylppärin ENNEN kuin meidät siihen taloon muutetaan.

Toisin kuin viimeksi (lue lisää).

Meidän tuleva uusi koti…

3. Meidän perheeseen on muuttanut pieni koiranpentu.

Musta labradorin noutaja, joka syntyi minun syntymäpäivänäni. Hän on siis tänään hieman alle 9 viikkoa vanha. ”Freya” ei ole asunut meillä vielä viikkoakaan, mutta hän on jo hyvin tärkeä jokaiselle.

Freya on jo luonut aivan erityisen ystävyyssuhteen Elsan kanssa. Hän tykkää olla aivan lähellä Elsaa ja ottaa nokoset hänen vierellään. (Kuvanottohetkellä Elsa on kytkettynä saturaatiomonitoriin – niinkuin suurimman osan ajasta muutenkin – ja hän ei vielä tarvinnut mitään lisätukea hengityksensä kanssa nukahtamisestaan huolimatta.)
Anna ja Freya opettelevat leikkimään yhdessä.

Tätä varten on kauan laitettu rahaa sivuun. Tätä on toivottu niin pitkään. Ja nyt koiranpentu on muuttanut meille jäädäkseen.

Vaikka minua edelleen pelottaakin, että jotain pahaa tapahtuu ja Freya viedään meiltä pois. Se tyypillinen “tämä on liian hyvää ollakseen totta” pelko.

Tässäpä nämä meidän kolme suurinta uutista!

Mitä sulle kuuluu?

Tagged , , , , ,

Leave a Reply