Infoiskut, Perhe-elämä

Erityislasten vanhempien blogeja – joko luet näitä?

Kiinnostaako sinua lukea blogeja lapsiperheiden arjesta, mitä värittävät erilaiset vammaisuuden tuomat haasteet?

Onko sinulla itselläsi vammainen lapsi ja kaipaat vertaistukea?  Tai joku läheisesi sai juuri lapselleen diagnoosin?

Tämä blogilistaus on suorastaan kuin luotu juuri sinulle.

Edellinen blogilistaukseni erityislasten vanhempien pitämistä blogeista on vuodelta 2014, joten hyvinkin aiheellisesti sitä pyydettiin päivittämään.

Lapsen autismi & ADHD

Kaaosta kesyttämässä

Epeli on kuuden lapsen äiti, joka toivoo joskus tekevänsä töitä erityislasten parissa. Nyt kuitenkin kaaosta kesytellään kotosalla, jossa elämää värittävät lapsen aistiyliherkkyydet, teini-ikä, uhmaikä, vauva-aika sekä useammalta perheenjäseneltä löytyvä ADHD.

Kirjonoppinut 

Lontoossa asuvan perheenäidin poika on juuri saanut autismin kirjon diagnoosin. Minkälaista on autismilapsen elo Englannissa?

Luomulaakso

Keittiössä ja kasvimaalla viihtyvä kolmen lapsen ekoäiti kirjoittaa hyvin monipuolista blogia, jossa näkyy myös erityislapsiperheen arki.

Rento arki

Heidi kirjoittaa mielenkiintoista blogia kokemuksistaan ja arjestaan teinityttärensä kanssa, jolla on kielellinen erityisvaikeus, autismi sekä aistien yli- ja aliherkkyyksiä.

Villiarjen kesytystä

Ihanan rempseässä blogissa haetaan helpotusta nimensämukaisesti “villiarkeen”. Kun perheen katraasta löytyy haastavaa käytöstä muun muassa ADD:n, ADHD:n ja Aspergerin kautta, niin tämä äiti ihan toden teolla tietää, miten tärkeitä rutiinit ovat ja miten arki voi silti olla villiä.

Down-syndrooma – lapset

 

Kuvassa ihana “Piippis” 47 palasta – blogista!

Downimaista pyrytystä

Hanna-Mari Kivinen kirjoittaa blogia pojastaan Pyrystä ja heidän arjen pyörityksestään.

47 palasta

Agu on down-tytön äiti, joka on kirjoittanut blogia jo vuodesta 2011 lähtien – niinpä blogista voi seurata tytön kehitystä aivan vauva-ajoista tähän päivään.

Erilaisia oireyhtymiä:

Hattarapilven varjossa

Lähihoitaja Eveliina on Aadan äiti; Aadalla on Turnerin oireyhtymä.

Meidän Matias 

Matiaksella on Leighin oireyhtymä, joka on perinnöllinen etenevä keskushermostosairaus. Neljän lapsen isä kirjoittelee koskettavaa blogia Matiaksen elämästä, joka jo neljän vanhana on opettanut perheelleen sen, mikä on elämässä tärkeää. Matiaksen isä purkaa blogissaan tunteitaan sekä ajatuksiaan niin erityislapsen isänä kuin “etävanhempana”, sillä lapsensa ovat hänellä vuoroviikoin.

Sinä olet ihme – Hildan tarina 

Hilda on trisomia18 lapsi, eli hänellä on Edwardsin oireyhtymä. Synnyttyään Hildan elinajaksi ennusteltiin parista päivästä pariin viikkoon, mistä johtuen pelko lapsen menettämisestä on Saara-äidillä ollut läsnä jatkuvasti. Niin on kuitenkin Hilda viettänyt jo kaksi joulua perheensä kanssa ja saanut isosiskonkin arvonimen!

Sydän vähän kallellaan

Kaksplussalla jo pitkään blogia kirjoittanut Johanna kirjoittaa ihanassa blogissaan lapsiperheen arjesta, mihin kuuluu myös Amalian laaja-alaiset tuliluomet ja Stürge-Weberin oireyhtymä. Aikaisemmin blogi tunnettiin nimellä “Amalian harvinainen sairaus”.

Liikuntavammaiset lapset:

Kuvassa “Pienen pojan elämää” – blogista tuttu hurmaava Kasperi!

Erityistä sanottavaa 

Leskeksi jäänyt erityislapsen äiti kirjoittaa blogissaan yksinhuoltajan arjestaan. Hänen poikansa erityispiirteisiin kuuluu muun muassa dyskineettinen cp-vamma, aivovammaperäinen näkövamma, laryngomalasia, vaikeahoitoinen epilepsia, mikrokefalia ja refluksitauti. Tällä äidillä on ihan oikeasti erityistä sanottavaa!

Erityisen isi 

Kahden lapsen isä kirjoittaa blogissaan erityisesti siitä, mistä hän saa virtaa arkeensa. Blogi onkin omanlainen raikas tuulahduksensa blogimaailmassa, mista löytyy muun muassa koko perheen esteettömiä puuhia.

Esteetön ja kaunis koti 

Perhe rakentaa esteetöntä omakotitaloa Päijänteen rantamaisemiin. Rakennusurakan sivussa perheenäidin missiona on todistaa, että esteettömyysratkaisujen ei tarvitse näyttää hirveiltä.

Karhuemon karjuntaa 

“Setsemän odotettua lasta. Kuusi raskautta. Lapsista neljä saatu syliin asti, kultaakin kalliimmat <3” Tämä maalla asuva perhe on kokenut paljon. Akseli, joka sairastui vain parin kuukauden ikäisenä infatiilisspasmiin… Kaksoset, joista toinen kuoli kohtuun ja toinen koki hapenpuutetta, mikä aiheutti ongelmia niin munuaisissa kuin aivoissa. Saaga on nyt mm. liikuntavammainen. Ja perheen esikoinen, josta kaiken tuon silminnäkijänä on kasvanut pikkuvanha lempeä sielu. Karhuemon kirjoitukset ovat kuin olisi päässyt luvan kanssa lukemaan yksityistä päiväkirjaa, ne on suollettu ulos suoraan tunteella.

Pienen Pojan Elämää

on realistisen kaunis blogi monen diagnoosin urheasta pojasta Kasperista, jolla on muun muassa vaikea näkövamma, cp-vamma, refluksitauti, epilepsia ja niin edelleen. Kasperin isosisko on myös erityinen. Blogia kirjoittaa urhea äiti Jenni, joka kaunistelematta mutta huumoria unohtamatta kirjoittaa avointa blogia pienen perheensä rankastakin arjesta. Kaiken arkikiireiden keskellä Jenni tekee töitä paremman tulevaisuuden eteen opiskelemalla ja olemalla vammaisyhdistysaktiivi.

Silmänräpäys, Marikan tarina

on blogi liikenneonnettomuudessa vammautuneesta tytöstä ja myös äitinsä tuntemuksista tapahtuneen suhteen ja siitä seuranneesta elämästä.

Monen diagnoosin lapset:

Bermudan kolmio | ErityisÄiti

Äidin kauniisti kirjoittama blogi perheensä elämästä, mitä värittää poikiensa tuntemattomasta aivosairaudesta. Pojilla on eritasoisia ongelmia kehityksessä, kuin myös epileptisiä oireita. “Perussettiä erilaisissa puitteissa” – toisin sanoen kauniisti kuvailtuja arjentilanteita.

Kotilot

Epilepsiaa, kehitysvammaa, näkövammaa ja allergiaa sekä niin kovin nauravainen Helmi ja hänen vanhempansa Niina ja Lalli. Yhdessä he ovat perhe NHL.

Tänäänkin täällä 

“Epätäydellisestä elämää kuuden erityisen lapsen kanssa.” Diagnooseja löytyy syvästä kehitysvammaisuudesta kiintymyssuhdehäiriöön. Blogin tarkoituksena on toimia perheen voimavarana ja muistojen keruupaikkana. Se on täynnä hetkiä, muistorikkaita tilanteita kuin esimerkiksi reseptejä, joihin itseensäkin on pujotettu muistohelmiä.

Muita erityislapsia:

Elämä ei ole hassumpaa

Noel säikäytti vanhempansa syntyessään ennenaikaisesti, ja pian syntymän jälkeen lääkärit kertoivat vanhemmille Noelilla olevan munuaissairaus. Blogia lukiessa herkistyy helposti, sillä blogi on kuin sarja äidin kirjoittamia kirjeitä Noelille. Kirjeitä dialyyseistä, elinsiirroista, sairaalaelämästä ja arjesta.

Elämänmausta tinkimättä

Satu kirjoittaa elämästään AGU-pojan kanssa; AGU on aineenvaihduntasairaus, minkä vuoksi lapsen kehitysvammaisuus etenee hiljalleen.

Kaninkolossa

kertoo pienen perheen jokapäiväisestä elämästä. Siellä vilisee parisuhde, vanhemmuus, kuulumiset, liikunta ja karvaturrit – kuin tietysti Milo, perheen sokea poika.

kolkytplus 

Neljän lapsen äiti kirjoittelee avoimesti tunteistaan ja ahdistuksistaan blogiin. Neljästä lapsesta yksi on erityislapsi; syntyessään hänellä oli suulakihalkio. Nyt reippaalla ja empaattisella ekaluokkalaisella on astma ja kuulolaitteet.

Syöpälapset:

Kel’ onni on 

Leukemiaan sairastuneen lapsen äiti kirjoittaa herkkää blogia lapsiperheen arjesta, jossa on vakava sairaus läsnä.

Selkeesti sekaisin

on sairaanhoitajan ja syöpään sairastuneen lapsen äidin pitämä ajatuksia herättävä blogi.

Tukka auki

blogissa kirjoittelee kaksosten äiti Iina, jonka toisella kaksosista oli aivokasvain.

Taistelumme – Axun tarina  

Axu tuli tutuksi Meriannen joulukalenterin luukusta 3 – ja tässä vielä Axun äidin pitämä blogi Axun taistelusta syöpää vastaan!

Tinttaran sininen tarina 

Alle 3-vuotiaalla Tiinalla diagnosoitiin leukemia. Tämä blogi on äidin pitämä päiväkirja  ihanasta taistelijatyttärestään.

Muut vammaisiin lapsiin liittyvät blogit

Kaikesta kyllä selviää 

Blogista löytyy yleisemmän kaltaista pohdintaa erityislapsista kuin vanhemmuudesta erityislapselle. Kirjoittaja on erityislapsen äiti, joka kirjoittaa anonyymisti niin itsestään kuin lapsistaan, eikä erityislapsesta taida tulla diagnoositkaan selville. Mutta niinkuin KKS:n kirjoittaja sanoo – diagnoositkin ovat henkilökohtaisia, eikä kaikki halua niitäkään jakaa. Löysin blogista virkistäviä ja ajatuksia herättäviä kirjoituksia, kuten “Jokaisessa perheessä pitäisi olla erityislapsi“.

Kirsikkapia

Blogia kirjoittaa paljon kokenut perheenäiti, joka on koulutukseltaan sairaanhoitaja. Blogissa hän julkaisee kauniisti koottuja kirjoituksia neljästä eri teemasta: Erityislapset, lapsen kuolema, parisuhde ja elämää. Pia on erityislastensa eteen taistellut äiti kuin äiti, joka on juossut pieni vauva sylissä sairaalan käytävillä apua huutaen.. Blogista erityislasten diagnoosit eivät itsessään ole tärkeitä; kirjoitukset avautuvat lukijalleen ilman diagnoositietoja.

Lasten tähden

Lastenneurologian hoitajien yhdistyksen (Lanen) puheenjohtaja, lastensairaanhoitaja ja terveystieteiden tohtoriopiskelija Johanna kirjoittaa blogissa lapsista ja lasten hyvinvoinnista, vammaisuudesta ja hoitotyöstä sekä niiden tutkimisesta ihmisarvon ja ihmisoikeuksien näkökulmasta. Oivaltava ja ajatuksia herättävä blogi erityislapsista eri kantilta.

Leijonaemot – blogi

on useamman erityislapsen vanhemman pitämä blogi elämästä erityisen ihanien lasten kanssa.

Poisnukkuneiden erityislasten vanhempien blogit:

© Pixabay

Aaronin tarina 

on blogi, joka kertoo elämästä INCL-pojan kanssa. Mitä elämä on, kun lapsen elinodote on 5-12 vuotta?

Pimeän jälkeen

Blogi monikulttuurisen perheen näkökulmasta yhden lapsen kuoleman ja toisen syntymän jälkeen. Poisnukkuneen Valon tarina löytyy täältä.

ReettaNoomiElina

Elämää leukemian vaikuttaessa arkeen… Reetan menehdyttyä äiti on siirtynyt kirjoittamaan Vademekkumi – blogiin.

Terkuin Ninni

“Ei me tilattu kehitysvammaista ja hyvin sairasta lasta, mutta semmoinen saatiin. Ja sit hän kuoli, pienenä. Sit saatiin lainalapsi, vaikkei tilattu. Kuinka se meidän uusioperhearki nyt sitten pyöriikään, kun kotoamme löytyy ennestään kaksi tyttöä, invaliditeetin omaava mies, leijonaemo ja sijaislapsi”. Siitä tämä blogi on.

Tästä kaikesta

on blogi INCL-tytön äidistä – elämästä Sennin kanssa, ja sen jälkeen.

Muita:

  • Instagram – tili autismikoirasta Kimbasta
  • Facebook-sivu Baby Nora:
    Suomalainen Nora sairastaa harvinaista nopeasti etenevää aivosairautta. Hänen äitinsä päivittää fb-sivuja ahkerasti englanniksi, koska osa suvusta ei puhu suomea.
  • Facebook-sivu Mommy Be Good: autisminkirjoa ja räväkän avoimesti kirjoitettuja postauksia suoraan lapsiperheen arjesta; tämä on fb-sivu täynnä vertaistukea.

Arkistoissa – ei enää aktiivisia blogeja:

Down-syndrooma:

Melkein tavikset

“Pienen pojan elämää lisäkromosomilla varustettuna” – kuvailee blogiaan down-pojan Elisa-äiti.

Herra Downin perintöä

Neiti Downin syndroomalla, jonka elämää varjosti myös leukemia.

Sydänlapset:

Kipinöitä tuulessa

Blogin päätähtenä säteilee toukokuussa 2012 syntynyt poika, jolla on vakava sydänvika HLHS; tarinaa aivan alkutaipaleesta ja elämästä sydänvian kanssa.

Toivon tarina

Tämä blogi on siitä ihanalla tavalla erikoinen, että sitä aloitettiin kirjoittamaan jo raskausaikana – kun diagnoosi sydänviasta saatiin. Blogissa käydäänkin siis lävitse äidin tunteita jo odottaessa, kuin sitten pienen Toivon synnyttyä on blogissa tuosta urheasta pojasta tarinaa aina nicuajoilta tähän päivään.

Turner-lapset

Ysi piste nolla

Tuore blogi kertoo Allin elämästä; Allin, jolla Turnerin lisäksi on muun muassa allergioita.

Muut erityislapset:

Leveämmin hymyilevä perhe

Lennillä on suulakihalkio; hän on poika veikeillä hymyllä!

Onni tässä, onnea täällä

Perheessä on kaksi lasta, jotka molemmat ovat erityisen ihania. Tyttärellä on reuma, pikkuveljellään tuntemattomasta syystä kehitysviiveitä.

Pieni urhea taistelijani

Kaksi poikaa, Joona ja Juuso, sekä näiden äiti Lasis ja aviomies. Kolmatta lasta odotellaan perheeseen saapuvaksi syyskuussa 2014!

Pikkuisen parempaa

Elämäntapapartiolainen Riitta purkaa blogissaan tunteitaan ja ajatuksiaan erityislapsiperheellisenä.

Puikot mutkalla

Blogi neulomisesta, jossa bloggaajan erityislapsi vilahtelee silloin tällöin. Erityisellä on pitkäaikaissairaus, suolisto- ja sydänsairaus.

Jäikö joku blogi listalta uupumaan?

Jätä blogilinkki kommentteihin!

 

Tagged , , , , , ,

10 thoughts on “Erityislasten vanhempien blogeja – joko luet näitä?

  1. Suuret kiitokset Merianne! Tosi mukava lukea toisten samantapaisessa tilanteessa olevien elämästä. Teit ison työn.

  2. Kiitos kattavasta listasta, jossa näytti olevan useampi minulle tuntematon blogi. Pitääpä ajan kanssa selailla ja käydä lukemassa. 🙂

  3. Kiitos paljon tästä! Nyt hirveenä luettavaa,eikä malttas lopettaakkaan. Down-aiheinen blogi on myös Lahjana Down-niminen blogi, jota luen itse down-lapsen vanhempana. 🙂

  4. Kiitos blogi listauksen päivityksestä..:) Listalta löytyi paljon uusia blogeja. Pois nukkuneiden listaukseen voisi lisätä vielä ainutlaatuinen amanda blogin.

  5. Heippa! Oon jokusen vuoden kirjoitellut Saippuakuplia olohuoneessa nimistä blogia meidän perheen elämästä. Kirjoitan siis perhe, sisustus ja lifestyle aiheista blogia. Meillä on 4 vuotias Auno poika, jolla on monimuotoinen kehityshäiriö ja motorisen kehityksen viivästymä. Kirjoittelen blogissani elämästämme, joten välillä kirjoitteleen juttuja myös Aunosta ja erityislapsen vanhemmuudesta. Blogiin pääset http://www.saippuakupliaolohuoneessa.com meidät löytää myös instagramista @saippuakupliaolohuoneessa

Leave a Reply