Perhe-elämä

Perhetapahtuman dramaattiset käänteet – lapsella vaikeuksia hengittää.

Viikko kului päivittämättä. Kunpa voisinkin sanoa, että mitään dramaattista ei tuona aikana ole tapahtunut.

Elsa oli viikon koulusta poissa.

Hän nukkui yönsä todella huonosti, lihakset kramppailivat usein ja hän yski niin sydäntäraastavasti. Kurkkutulehdushan hänellä oli jo diagnosoitu, siihen antibioottikuuri syötetty peg-letkua pitkin mahaan. Viikonlopuksi hän näytti piristyvän ja antibioottikuurikin oli päättynyt, joten uskaltauduimme lähteä odotettuun Julia’s housen järjestämään perhetapahtumaan.

Elsa nukahti matkallamme sinne, mutta Ruby ja Anna ottivat kaiken ilon irti tapahtumasta heti kättelyssä. Ruby meni leikittämään ystäväperheen erityislasta, Anna hyppi discopomppulinnassa ja leikki erityislasten ja heidän sisarustensa kanssa pallomeressä. Danin kanssa kikatimme, kun Star Warsista tutut kloonisoturit marssivat juhla-alueen halki ja jakoivat lapsille lahjoja…

Elsa ei halunnut herätä.

Olimme kytkeneet hänet saturaatiomonitoriin, se hälytteli turhan useasti. Siinä vaiheessa, kun Anna löysi tiensä kakkuneitien luokse ja omatoimisesti alkoi syödä kakkukuorrutetta suoraan purkista, Elsa valahti aivan valkoiseksi. Huulet sinertivät, saturaatiomonitori huusi paniikkia. Kakkuneitien ojentaessa Annalle lusikan helpottaakseen syömisurakkaa, minä ravistelin Elsaa ottamaan henkeä… Dan oli tietysti muualla ja minä sivummalla, niin ettei kukaan muu nähnyt tilannetta.

Enkä minä tajunnut hätääntyä.

Elsallahan oli selkeästi vaan taas apneaa, ei mitään kummallista. Hän hengitti, mutta epäsäännöllisesti, pitkiä taukoja ottaen. Ripustin tytön naamalle happiviikset, ja velttoon lapseeni alkoi tulla väriä. Vilkuilin Annaa, joka topakasti jututti kakkupöydän tyttöjä ja koristeli heidän kanssaan muffinia pienillä sokeritähdillä.

Sitten Elsa jäykistyi. Aivan kuin tyypillisessä dystonisessa kohtauksessaan. Polvet nousivat rintakehää kohden, kädet olivat oudossa asennossa. Tuossa asennossa hän pysyi ehkä kolme sekuntia. Sitten hän meni ihan rennoksi. Todella veteläksi. Saturaatiomonitori hälytti, tyttö oli taas aivan valkea. Ravistelin, herättelin, “ota henkeä“, hihkuin. Hän veti happea sisäänsä, väri palasi kasvoille. Jatkoin ravistelua, herättelyä, mutta Elsa pysyi unessa.

Danin palatessa takaisin luoksemme ystäviemme jututuskierrokselta, kerroin hänelle tapahtuneesta. Yhdessä seurasimme, kuinka Elsa hengitti työläästi. Pyysimme paikalle Julia’s housen työllistämiä sairaanhoitajia, jotka kehottivat meitä viemään Elsan sairaalaan tarkistutettavaksi. Ihan vain varuilta.

Sairaalalla

lääkärit tutkivat korvat, nielun ja kuuntelivat keuhkot; he tutkivat tytön läpikotaisin. Elsa oli hereillä ja hän nauroi posket punoittaen, kaikesta saamastaan huomiosta riemastuneena.

He eivät löytäneet mitään vikaa tytöstä. Ei selvää tulehdusta missään, puhtaat keuhkot…

Kun se ajatus sitten iski.

Ehkä se oli ollut epileptinen kohtaus? Ehkä siksi hän oli valahtanut niin kalpeaksi, ehkä siksi hänellä oli ollut niitä hengitysvaikeuksia? Ehkä siksi hän oli niin veltto?

Ilmaisin huoleni, minkä vuoksi nyt odotellaan että tehtäisiin taas yksi EEG-testi. Jälkikäteenhän ei ole mitään keinoa nähdä, oliko Elsa tuolloin kokenut epileptisen kohtauksen tai ei, nyt voimme vain tehdä testin ja nähdä, tapahtuuko kohtausta testijakson aikana..

Epilepsia pyörii mielessä jatkuvasti, se on se pelottava mörkö nyt.

Haluaisimme jo tietää ihan varmaksi sen, millaisia kohtauksia Elsalla on, mitkä hänen oireensa ovat, jotta voimme auttaa häntä kaikkein parhaiten. Meillä ei ole mitään lääkitystä vastaan, päinvastoin – mutta emme halua alkaa lääkitä häntä summamutikassa. Lääkärit ovat tästä samaa mieltä, muutenhan Elsalla olisi jo epilepsialääkitys.

Lue lisää: Tyttärelläni on ehkä epilepsia.

Tänään maanantaina Elsa oli koulussa, vaikka edellisenä yönä hänelle oli pitänyt antaa rauhoittavaa diazepamia, kun lihakset kramppailivat ja häneen sattui. Sitten hän nukkui niin sikeästi, että hänet piti kytkeä lisähappeen. Kun minä nousin vailla seitsemän päästämään yöhoitajan kotiinsa, oli Elsa vielä tavoistaan poiketen unessa. Hän heräsi vasta, kun minä puin hänet päivävaatteisiin ja nostin hänet sängystä pyörätuoliinsa. Hän kikatti koulubussissa matkallamme kouluun… Kuusi tuntia myöhemmin meille kotiin palautui sikeästi nukkuva Elsa, jonka reissuvihkossa luki: “Elsa on nauranut tänään paljon! Hän nukahti lounaan jälkeen. Yski paljon.”

  • Miksi hän yskii näin paljon, vaikka keuhkot olivat puhtaat ja kurkkukin parantunut tulehduksestaan?
  • Miksi hän nukkuu näin paljon nyt?
  • Miksi hänen dystonia laittaa lihakset kramppailemaan näin paljon nyt? Aikaisemmassa kuvassa naarmut silmäkulmassa johtuvat myös siitä. Koska käsi kramppasi, käsi jumittui heilumaan tuohon silmän lähelle. Nyt kynsiä viilaillaan lähes päivittäin, ettei siellä vain ole teräviä kulmia, joilla satuttaa itseä.. 
  • Epilepsia? Miten usein hänellä on kohtauksia? Millaisia? Johtuuko kaikki siitä?

Kunpa tietäisin.

Aikaisempia aiheeseen liittyviä postauksia

Tagged , , , , , ,

12 thoughts on “Perhetapahtuman dramaattiset käänteet – lapsella vaikeuksia hengittää.

    1. Puhuin tänään puhelimessa meidän community nursen kanssa, ja meinasi ihan itku tulla, kun hän vakuutti että kohta me tiedetään enemmän, että sitten ei ole enää näin paljoa kysymyksiä.. Että tästä selvitään <3 Siinä taas muistin, miten epätietoisuus on oikeasti kaikkein pahinta! Kiitos Reepa!

  1. Toivottavasti syy löydetään pian, voimia tutkimuksiin!

    Voimakas väsymys liittyy ainakin epilepsiaan. Toivottavasti ei ole sitä, mutta jos onkin, niin nykyisin siihen löytyy hyviä lääkkeitä jotka auttavat.

  2. Kohtaukset eivät aina näy eegssä, edes kohtauksen aikana. Minä sain 2 kohtausta yöllisessä eegssä ja videotallenteen avulla diagnoosin,( koska laite ei rekisteröinyt niitä.)

    Lääkitystä on turha pelätä. Jokainen kohtaus huonontaa tilannetta aivoissa.

    Tsemppiä.

Leave a Reply