Perhe-elämä

Tyttärelläni on ehkä epilepsia.

Neljän vuoden vanhaa tytärtäni kuvaillaan ihan jo kivan mittaisella lääketieteellisten sanojen listalla, josta löytyy muun muassa diskineettinen ja dystoninen cp-vamma, vakava kuulonalenema ja aivoperäinen näkövamma.

Elsa ihastelemassa akvaariota.

Vaikka Elsan diagnooseista ei epilepsiaa ole löytynyt, olemme varotoimena olleet epilepsia-hoitotiimin siipien alla jo vuosia. Elsa on kokenut lapsille tyypillisen korkeasta kuumeesta johtuvan epileptisen kohtauksen, kuin myös hänen on epäilty saavan pieniä ja harmittomia epileptisia kohtauksia. Silloin tällöin vuosien varrella on lapsemme päähän liimailtu EEG-anturoita, joilla mitataan aivojen sähkökäyriä.

Viimeisimmän kerran lokakuun lopussa.

EEG-testi ja tukka hyvin!

Elsan pakkoliikkeet ovat vahvistuneet ja voimistuneet kuin myös lihaskramppimaiset dystoniset kohtaukset ovat lisääntyneet ja aiheuttaneet tyttärelleni kipua. Juttelimme tästä monen eri lääkärin kanssa, ja lähetettä lähti Southamptonin sairaalaan neurologille kuin myös EEG-testiin Pooleen. Testillä oli tarkoitus alustaa neurologin näkemistä todistamalla, että ne lihaskramppimaiset kohtaukset olivat dystoniaa, eivätkä epilepsiaa.

Elsan käsi hakeutuu hänen suulleen hänen tahdosta riippumatta – tässä olen itseasiassa pitämässä hänen kädestä kiinni, jotta hänen sormensa eivät ajautuisi taas suuhun natusteltaviksi.

48 tuntia nuo anturat tallensivat dataa tyttärestämme, jonka puuhia myös videolle tallensimme. Saimme muutamankin lihaskramppikohtauksen tallennettua lääkäreille tutkittavaksi. Tiedostoja purkaessaan tiimi sanoi jo alustavasti, että hyvältä näyttää, ei hätää.

Pian kuitenkin puhelin soi. Lääkäri halusi nähdä kasvotusten. Minä hätäännyin – tämä ei ikinä tiedä hyvää! Jos tulokset olisivat olleet hyvät, olisimme saaneet vain kirjeen, jossa tulokset kerrottaisiin, tai parhaimmassa tapauksessa vielä puhelinsoiton, jossa tulokset käytäisiin lävitse. Mutta kasvotusten lääkärin kanssa?

Elsa tykkää katsella akvaarion kaloja.

Apeina menimme tutun lääkärin vastaanotolle. Hän puhui selkeästi, käytti paljon sananparsia, vertauskuvia, rauhoittavia ilmeitä. Kysyimme paljon kysymyksiä, joihin osaan ei ole olemassa vastauksia.

“On hyvin todennäköistä, että tyttärellänne on epilepsia,” lääkäri sanoi, “Ongelmallista on vain, ettemme tiedä, millaisia hänen kohtauksensa ovat. Ne lihaskramppikohtaukset, joita näimme videollakin, eivät EEG:n mukaan olleet epilepsiaa. Mutta Elsan aivokäyrät ovat ehdottomasti muuttuneet, ne osoittavat epilepsiaa. EEG:n mukaan Elsa saa epileptisiä kohtauksia eritoten nukkuessaan.”

Lääkäri oli valmis aloittamaan lääkityksen epilepsiaan, mutta me saimme päättää. Me emme halunneet peittää mitään epilepsian merkkejä millään lääkkeillä ennenkuin tietäisimme, millaisia Elsan kohtaukset ovat. Emmehän voisi tietää, toimivatko lääkkeet, kun emme tiedä edes millaisia hänen kohtauksensa ovat!

Lääkäri oli kuitenkin vakuuttunut siitä, että Elsan kohtaukset ovat harmittomia. Lähdimmekin kotiin ohjeistuksena se, että hoidamme Elsan lihaskramppeja haleilla ja tarvittaessa diazepamilla niinkuin ennenkin, mutta että kännykät pidetään videovalmiudessa jatkuvasti. Mitä tahansa outoa ja epäilyttävää, me otamme sen videolle.

Näin me ohjeistettiin Elsaa hoitavia yöhoitajiakin, ja he ovat jo kuvanneet muutaman pelottavaltakin näyttävän videon.

Toisin sanoen,

Meillä ei vielä ole varmaa diagnoosia, mutta erittäin vahva epäily. Siitä, että tyttärellämme Elsalla on kuin onkin epilepsia.

Aiheeseen liittyviä aikaisempia postauksia

 

Tagged , , ,

17 thoughts on “Tyttärelläni on ehkä epilepsia.

  1. Moi,
    Itse sairastan epilepsiaa (ja minulla on myös liikuntavamma.) Ehdottomasti kannattaa kuunnella lääkäriä ja äidin vaistoa, mutta myös oman kokemuksen perusteella sanoisin, että lääkityksen aloitus voi usein olla hyvä mahdollisimman pian, vaikka tilanne ei olisi täysin selkeä. Voin kertoa, että olo ainakin omien epileptisten kohtausten jälkeen on erittäin kurja ja jos lääkkeillä saadaan (mahdollisetkin) kohtaukset loppumaan, voi se parantaa elämänlaatua paljon.
    Hyvää uutta vuotta teidän perheelle!

    1. Hei ja suurkiitokset ihanasta ja ajatuksia herättävästä kommentista!
      Ja mulla on heti kysyttävää. Onko sulla millainen epilepsia, millaisia on sun kohtaukset?

      Meillä on niin monta kysymysmerkkiä, joista lääkärin kanssa keskusteltiin.. Elsalla on hengitysvaikeuksia, apneaakin, ja dystoniaa. Mitkä liittyy epilepsiaan, jos mitkään? Ja kun aamuisin Elsa on aina hyväntuulinen, ei näkynyt testipäivinäkään eroa aamuissa ja siinä, mitä sähkökäyrät yön aikana olivat näyttäneet. Ei siis väsyneempi tai mitään.. Vaikeaa tästä tietysti tekee myös se, kun Elsalla ei ole sanoja joilla kuvailla itse omaa oloa, me vaan tehdään päätelmiä hänen kehonkielestä yms!

      Halutessamme lääkitys voidaan aloittaa vaikka heti, meillä on epilepsialääkärille suora puhelinnumero. Seuraava aika hänelle on jo muutaman viikon päästä. Kohta on myös vaikka mitä tutkimuksia tulossa… Tää selvitetään nyt ihan juurta jaksain!

      Kiitos jo nyt kommentista ❤️
      Jatkan tässä nyt taas kokkaamista ja palaan tänne kommentteihin myöhemmin!

      1. Mulla on myokloninen epilepsia, johon kuuluu lihasnykäyksiä, poissaolokohtauksia ja kouristelukohtauksia. EEG-tutkimukseen ei kuitenkaan olla saatu suoranaista epilepsiaan viittaavaa, mutta kohtausten perusteella diagnosoitu.

        Epilepsia onkin varsin vaikea diagnosoitava, joskus täytyy vain arvella. Minullakin kuuluu oirekokonaisuuteen ei-epileptisiä tahattomia liikkeitä, jotka kyllä itse erotan toisistaan. Juuri tuon vuoksi ajattelinkin jättää omia pohdintoja kun ajattelin, että tyttäresi ei itse voi sanoittaa tuntemuksia kohtausten jälkeen.

        1. Toi on epilepsian yksi ehkä pelottavimmista, se kuinka monenlaista tyyppiä sitä on ja.. kadotan ihan sanat, kun kaikki epilepsian monimuotoisuus ja sen tuomat ongelmat ihan huimaa! Kiitos että kerrot minulle näistä <3 Ja oikeasti, tosi ihana että kirjoitit minulle näitä omia pohdintojasi, arvostan tätä todella! Olet tuonut todella hyviä pointteja ja näkökulmia esille, ja saanut minut miettimään asioita vielä eri kantilta.. Monipuolisemmin, moniulotteisemmin, tietänet mitä tarkoitan!

          Niinkuin varmaan jo sanoin, me ei todellakaan olla mitenkään lääkitysvastaisia. Elsalle tulee varmasti epilepsiaankin lääkitys, kunhan tiedetään ensin kaikesta vain enemmän. Koska jokaisella lääkkeellä on myös omat sivuvaikutuksensa myös.. Niin olisi hyödyllistä tietää Elsan kohtauksista enemmän, että mitä lääkkeillä yritetään hoitaa.. Tiedän toistavani itseäni, ei ehkä pitäisi vastata väsyneenä! 😀

          Minä haluan vielä sanoa sen miten paljon arvostan sitä, kuinka sanoitat omia kokemuksiasi, jotka voisivat olla samankaltaiset Elsan kanssa.. Tuoda sitä ymmärrystä siihen, mitä Elsakin saattaa käydä lävitse, mutta ei vain pysty siitä meille kertomaan vielä! Kiitos <3 Kiitos siitä.

          joo. Kello on täällä melkein puolen yön, taidan mennä unille - mutta tietänet, että ARVOSTAN <3

  2. On tosi hienoa, että nykyään on kamerat ja videokamerat lähes aina mukana ja valmiudessa! Niistä on paljon apua, kun täytyy kuvailla lääkärille oireita – on ne sitten allergisia ihoreaktioita tai neurologisia poikkeamia käytöksessä. Itselle ollut ainakin valtavasti näistä apua! Voi kerralla “puhua” lääkärin kanssa samasta asiasta, eikä oma tulkinta pääse sotkemaan kuvaa tilanteesta.
    On myös avuksi, jos lapsen lähipiirille tai hoitajille voi etukäteen näyttää videolta, miltä esimerkiksi juuri epileptinen kohtaus juuri tällä lapsella näyttää. S
    Ja mikä,parasta, kuvaan tai videoon tallentuu vielä päivämääräkin. Itsellä kun tuppaa unohtumaan, oliko tuo edellinen kerta nyt kaksi viikkoa sitten vaiko syyskuussa…

    Epilepsiankin kanssa opitte varmasti elämään, joten tsemppiä ?

    1. No niiiinpä! On niin paljon helpompaa lääkäreille ja muillekin näyttää ja selittää, että mistä me olemme huolissamme tai kysyä, että voisiko tämä olla esim. kohtaus..? Ja kun yksi yöhoitajista sai videolle materiaalia, niin sitä oli sitten hyvä näyttää myös muille hoitajille, että pitäkää tätä silmällä..

      On ihana, kun nykyajan vempeleet helpottavat elämää näissäkin asioissa <3

      Kiitos kauheasti tsempeistä ja tosi upeasta ja kannustavasta kommentista! <3

  3. Hyvää uutta vuotta teille!

    Ja myöhästyneet synttärionnittelut Anna-neidille!

    Arvasin tämän postauksen otsikon vaikka näin vain kolme ekaa sanaa. :/ Harmi juttu! Toivotaan, että jos tämä sairaus Elsalla on, se on helposti lääkkeillä kurissa pidettävä versio. Suurin osahan on!

    Vaikka aloittaisitte lääkityksen, kyllä te omasta lapsestanne näette muutoksen kun hänet niin hyvin tunnette. Jos esimerkiksi joku tietynlainen nykinä silmissä tai lihaksissa loppuu, ihan varmasti huomaatte. Jos mitään vaikutusta ei ole, lääkityksen voinee myös purkaa.

    1. Anna sanoo “kiito!” niinkuin hän jo osaa sanoa suomeksi!

      Sitä toivomme mekin. Nyt kuitenkin on niin monenlaista ongelmaa yhtäaikaa esillä, joihin kaikkiin etsitään syytä – on lisääntynyt lisähapen tarve eritoten öisin (!), apneaa, voimistunutta dystoniaa ja niin edelleen ja niin edelleen, että nyt on paljon tutkittavaa. Eikä me todellakaan olla mitenkään lääkevastaisia, ja varmasti me otetaan Elsalle epilepsiaan lääkitys, kunhan ensin selvitellään enemmän kaikkea.. että mikä on epilepsiaa, mikä taas muuta. Lääkäri oli meidän kanssa tästä kyllä samaa mieltä, että selvitellään ensin ennenkuin laitetaan lääkitystä. 🙂

      Kiitos tessa <3

  4. Voi kurjuus. Toivotaan etta loytavat oikean diagnoosin ja laakkeet. Toivon teille helpompaa Uutta Vuotta ja Onnea.

    1. Eiköhän ne ajallaan löydy – nyt on monen monta testiä ensin tiedossa, tämä selvitetään juurta jaksain että mistä kiikastaa ja mikä mättää!
      Kiitos Anita, ja toivon sinullekin oikein ihanaa uutta vuotta <3

  5. Olen sairastanut epilepsiaa kohta 15 vuotta. Mun kohtaukset eivät tallentuneet eegssä vaikka kohtauksia sainkin. Kohtaukset olivat kuitenkin niin selvät että diagnoosi oli helppo tehdä. Ja alkoivat vielä unen aikana. Lääkitys ei heti toiminut mutta pikkuhiljaa annosta nostamalla päästiin hyvään hoitotulokseen.

    Lapsella epilepsia ja varsinkin unenaikainen on ongelmallista siitä syystä että se voi hidastaa ja taannuttaa kehitystä. Aivot eivät saa tarvittavaa lepoa. On hyvä että lääkäri kysyy vanhempien mielipidettä lääkityksen suhteen mutta ainakin minun olisi helppo tehdä päätös kun olen elävä esimerkki siitä, että ei ne käyrät aina kerro koko totuutta. Peg nappi auttoi elsaa kasvamaan, voisiko lääkitys saada myös kehitystä (edes pientä) muihin osa-alueisiin?

    Onko Elsalla käytössä yhtään kommunikaattoria? Esim painiketta, johon voisi nauhoitta yhden sanan tai lauseen?

    Kiitos blogistasi. Se on mukavaa luettavaa. Joulukalenteri oli koskettava.

Leave a Reply