Muut

Jouluterkut Viljalta!

Tänään olemme jo yli puolivälin yhteisellä matkallemme kohti jouluaattoa, ja tänään jouluterveiset meille toivottaa 8-vuotias Vilja Kaakkois-Suomesta.

Viljan perheeseen kuuluu Satu-äiti, Jarkko-isä, Onni (12), Lyydia (4), Amalia (2) ja Seela-vauva. Sekä koirat Urho ja Hilma!

Viljalla on INCL, joka on geenivirheestä johtuva neurologinen sairaus. Se johtaa lapsen varhaiseen kuolemaan 8-12 vuoden iässä. Vuoden ikäiseksi asti Vilja kehittyi aivan normaalisti, mutta kolmeen ikävuoteen mennessä kaikki jo opitut taidot hävisivät. Niin liikkuminen, puhe kuin lelujen pitäminen kädessä. Taudinkuvaan kuuluu myös sokeutuminen ja epilepsia.

Vain muutamassa vuodessa Viljasta tuli täysin autettava lapsi, joka hyvänä päivänä hymyilee ja huonona vain itkee, tärisee ja saa epileptisiä kohtauksia herkemmin. Vilja tunnistaa tutut ihmiset ja laulut sekä lorut, jolloin hän avaa silmät ja hymyilee. Vieraissa tilanteissa Vilja pitää silmät tiukasti kiinni.

Suun kautta syöminen vaikeutui ajan myötä. Lääkkeet (3 epilepsialääkettä, 2 lihaksia rentouttavaa lääkettä, kipulääke ja vatsansuojalääke) sekä ruoat menevät MicKey-napin kautta suoraan vatsalaukkuun. Päivittäin ikäisensä kokoisen Viljan kanssa jumpataan, seisotaan seisomatelineessä sekä tehdään hengitysharjoituksia hengityspalje “Ambun” avulla. Huonoina päivinä hoidetaan vain kipua ja keskitytään asentohoitoon. Hyvällä perus- ja asentohoidolla ehkäistään painehaavaumien ja virheasentojen syntymistä, sillä Viljan omat lihakset eivät enää toimi kehon tukirankana.

INCL-sairauteen kuuluvat yövalvomiset ja levottomuus, mitkä oikein korostuvat flunssakausina. Silloin epilepsiakohtauksia ja limaisuutta on tavallista runsaammin. Vaikeina öinä hoitotoimenpiteitä on puolentunnin – tunnin välein. Normaalisti vaikeita öitä on 3-4 yötä viikossa, flunssakausina 5-6 yötä. Näin ollen Vilja työllistääkin yhden ihmisen kokopäiväisesti kellon ympäri.

Vilja käy koulussa viitenä päivänä viikossa ihan voinnin mukaan. Hänellä on oma avustaja, joka hakee hänet aamulla kotoa ja tuo iltapäivällä takaisin kotiin. Fysioterapeutti käy Viljan luona kaksi kertaa viikossa, kerran koulussa ja toisen kotona. Kotiin on saatu hoitaja vammaispalvelun kautta 30 tuntia viikossa. Hän hoitaa Viljaa iltapäivästä iltaan ja välillä viikonloppuisin.

“Meillä on hyvä ja toimiva tiimi: lääkäri ja fysioterapeutti ovat alusta asti olleet samat, avustaja koulussa on sama, joka aloitti aikoinaan päiväkodissa Viljan kanssa. Kotona käyvä hoitaja on uusin tulokas, ja silti osaava ja ihan täysillä mukana!”
– Satu-äiti 

Viljan vointi alkaa olla siinä pisteessä, ettei hän pysty matkustamaan muun perheen mukana. Vilja onkin ollut tilapäishoidossa hoitolaitoksessa kolmesti. Hoitolaitokseen perhe on tyytyväisiä, mutta haluaa silti pitää Viljan kotona ihan niin pitkään kuin vain mahdollista.

Joulua Viljan perhe viettää ihan perheen kesken, mutta jo joulun jälkeisiksi välipäiviksi on sovittu hoitajalle tunteja kotiin. Satu-äiti on huomannut, että terveille sisaruksilla on tärkeää saada joskus olla ihan vain omien kesken, ilman että joku vieras on talossa.

Lapsille joulussa on tärkeintä joulupukki ja tietenkin ne joululahjat. Aikuisista on hauskaa katsella sitä lahjojen avaamisen riemua! 12-vuotias Onni taitaa odottaa joululta kaikkein eniten joululomaa. Vilja nauttii eritoten joululauluista ja läheisyydestä! Satulle ja Jarkolle ihan tärkeintä on rauhoittuminen joulunviettoon yhdessä koko perheenä. He haluavat keskittyä näihin yhteisiin hetkiin niin kauan kuin koko perheen yhteistä aikaa heille suodaan.

Viljan perheen joulupöydästä löytyy ainakin kinkkua, perunoita, sinappia sekä itsetehtyä kotikaljaa, piparkakkuja ja ruisleipää. Sekä jotain hyvää jälkiruokaa!
“Laatikoita en viitsi itseäni varten enää tehdä,” Satu-äiti hymähtää hymyillen.

Joulupukilta tänä vuonna lapset ovat pyytäneet:

  • 12-vuotias Onni: rahaa, jota säästää omia arvokkaampia hankintojaan varten
  • Viljalle joulupukki on monena vuonna jo tuonut pehmeitä ja hyväntuoksuisia paketteja, kun mennään aistimaailman kautta.
  • Pienimmät tytöt ovat vaihtelevasti toivoneet milloin Frozenia, RyhmäHauta tai koiran villapaitaa Mustin ja Mirrin kuvastosta.

Näihin sanoihin,

Vilja, Satu, Jarkko, Onni, Lyydia, Amalia ja tyttövauva toivottavat oikein rauhallista joulua ja upeaa uutta vuotta 2018!


Jouluterkut Viljalta – postaus on osa Meriannen joulukalenteria, jonka jokaisesta luukusta löytyy erilainen perhe.

Aikaisemmista luukuista on paljastunut

  1. luukku: sydänlapsi Minka ja äitinsä Sarita
  2. luukku: Rivieralla asuva Tuuli-Maaria ja hänen perheensä 
  3. luukku: Syöpään sairastunut Axu Ähtäristä 
  4. luukku: Itävallassa asuva Ilona 
  5. luukku: Konsta-poika Naantalista 
  6. luukku: Irlannissa asuvat Murphyt
  7. luukku: Toisenlaiset äidit” – Mari ja Väinö
  8. luukku: Unkarissa asuva Sanna ja hänen perheensä
  9. luukku: Janika Kangasalalta
  10. luukku: Ranskassa asuva Oona 
  11. luukku: Keravalainen Aleksi
  12. luukku: Sannan perhe Englannista 

Kenenkähän perheeseen pääsemme tutustumaan huomenna? Seuraava luukku aukeaa taas kello 07:00 aamulla!

 

 

 

Tagged , , ,

2 thoughts on “Jouluterkut Viljalta!

  1. Löysin blogisi vasta nyt ja voi, että kuinka ihania, koskettavia ja toisaalta myös surullisia jouluterveisiä, ainakin tämän terveisen kohdalla. ? Itkuhan tämän kohdalla ihan tuli, niin sydäntäsärkevää, miksi pieni ihminen joutuu tuon kaiken kokemaan.. ? mutta onneksi hänellä on paras mahdollinen perhe ympärillä sekä ammattilaisia. Toivon pienelle Viljalle kaikkea hyvää ja samoin hänen perheelleen. ❤️

Leave a Reply