Infoiskut

Jeans for Genes Day | Farkut Geeni-päivänä

One of the many joys of raising a child with Special Needs is the other parents you get to meet. Parents that have struggled with the same things you have, had the same doubts, moments of triumph and setbacks. But no matter what, they are always there to talk to. There’s almost like an unspoken bond between the parents of special needs children, being part of the same club.

Emily and Matt are like this. Their son Jenson is in the same class as Elsa. He is an awesome little boy, who happens to have extra special genes. He’s got a rare chromosome disorder, which affects many parts of his body. Within his first year in school he learned to walk, and just like Elsa, he loves school! We always say hello when we see him at school drop off. We also have a chat with Emily and Matt. Like us, they have their own struggles, but still make the time to say hello. They both are upbeat and positive and always a pleasure to see.

Jenson pictured here with his Mother Emily

Emily has a birthday coming up soon and it coincides with the charity Jeans for Genes Day. Jeans for Genes are a lovely charity that provide an enormous amount of help and support for parents and children with genetic disorders. She has asked that if anyone was thinking of sending her a card that they should make a donation instead. Something that Maiju and I will be doing.

You could too, through this website: Jeans for Genes – Donate 

Emily also keeps a blog, which is worth a read. It’s called “Tetraspecial“. Emily’s blogposts are not only informative but honest and beautifully written.
One of our favourite posts from her: It’s not a Secret.

Written by Dan McEvoy


Farkut Geeni-päivänä!

Yksi erityislapsen vanhemmuuteen liittyvistä iloista on ne muut vanhemmat, joihin pääsee tutustumaan. Vanhemmat, jotka ovat kamppailleet samojen asioiden kanssa, joilla on ollut samoja huolia, onnistumisen ja epäonnistumisten hetkiä kuin itselläkin. Tilanteesta riippumatta he ovat aina valmiita juttelemaan. Aivan kuin erityislasten vanhempien välillä olisi joku sanaton keskinäinen ymmärrys, kuin oma kerhojäsenyys.

Emily ja Matt ovat tällaisia. Heidän poikansa Jenson on Elsan luokkakaveri. Jenson on upea pieni poika, jolla on extra spesiaalit geenit. Hänellä on harvinainen kromosomisairaus, joka vaikuttaa moneen hänen kehonsa alueeseen. Ensimmäisenä kouluvuotenaan hän oppi kävelemään ja aivan kuten Elsakin, hän rakastaa koulua! Me tervehdimme aina häntä matkallamme kouluun. Juttelemme myös Emilyn ja Mattin kanssa. Heillä on omat ongelmansa, aivan kuten meilläkin, mutta heillä on aina aikaa vaihtaa muutama sananen. He ovat aina niin positiivisia ja optimistisia, että heidän näkemisensä tuottaa meille iloa.

Emilyllä on pian syntymäpäivä, mikä sattuu olemaan samaan aikaan kuin hyväntekeväisyystapahtuma “Jeans for Genes Day” eli karkeasti suomennettuna Farkut Geeni-päivänä. Kyseinen ihana hyväntekeväisyysjärjestö tarjoaa suunnattoman määrän tukea ja apua vanhemmille ja heidän lapsilleen, joilla on geneettinen sairaus/häiriö.

Emily onkin pyytänyt, että hänelle synttärikortin antamisen sijaan jokainen tekisi pienen lahjoituksen tälle hyväntekeväisyysjärjestölle. Minä ja Maiju tulemme näin tekemään!

Sinä voit myös, tämän nettisivun kautta: Jeans for Genes – Donate.

Emily kirjoittaa myös lukemisen arvoista blogia nimeltä “Tetraspecial“. Emilyn blogipostaukset eivät ole vain informatiivisia mutta rehellisiä ja kauniisti kirjoitettuja. Yksi meidän lempparipostauksista häneltä on “It’s not a Secret” (Se ei ole salaisuus).

Kirjoittanut: Dan McEvoy
(Huonosti) Suomeksi kääntänyt: Maiju Heikkinen  (minusta ei olisi kääntäjäksi!)

Onko tälle vastaavaa tapahtumaa ja/tai järjestöä Suomessa? 

 

 

Tagged , , , ,

Leave a Reply