Infoiskut, Perhe-elämä

Elsa, her button and us

Meriannen / 23rd February 2017

IN AN EARLY POST I TALKED ABOUT Elsa’s feeding schedule, we did some maths on kcal input and the idea of time debt. Since then things have changed for us and Elsa in the best possible way. The first thing is that it should now only take me one blog post to tell you all about it. The next thing is now we have a different schedule to our day, well sort of. The medicine schedule is still the same, first batch at 0600 and last batch at midnight but the feeding side is now drastically easier, for Elsa and for us.

On 2nd November Elsa underwent surgery at Southampton University Hospital, this was the third time she had been booked in for the operation, after the first two had been cancelled it really was third time lucky.

So what did they do?

Elsa’s surgery had two distinct procedures. The first is called

a Nissen Fundoplication.

Fundoplication involves plicating the fundus. The gastric fundus is the upper part of the stomach that connects to the esophagus. Plicating is a method of pleating the stomach wall, narrowing the width of the opening from the esophagus. It is normally referred to as a wrap. For Elsa this means that she can no longer vomit, and if she refluxes the stomach acid cannot rise upwards and enter her lungs. Keeping her lungs clear is important for Elsa, she has had several hospitalisations due to chest infections, which have more than likely been caused by aspirated vomit or reflux. The worst of these was near the start of last year when she was in Paediatric Intensive Care at Southampton with a bad case of pneumonia.
The second procedure was

 

the installation of a gastric button.

Previously Elsa had been feed by a tube that went up her nose, down her throat and then coiled into her jejunum, now she has a small opening in her stomach where a gastric button has been inserted, the button has a small covered valve on the outside and on the inside a small water filed balloon to anchor everything into place. Her feeds are now pumped straight into her stomach, as this is a secure route it means that Elsa can be fed throughout the night without any concern about the tube dislodging.
Care of the button itself is very easy, turn it once a day and keep it clean and dry. That’s it. The NG tube would need to be tested to make sure it was in the correct place. Face tape needed to be changed regularly and if anything happened we would have to pass the tube at home.  Which was never pleasant for us or Elsa. Even worse if it was her NJ tube then it would be a hospital trip to have it guided back into place.  Instantly the worry of problems and the time on maintenance has been reduced.

What all this means for us

The button be blessed for its change to Elsa’s health and happiness. She has a quarter of her daily kcal during the night, so come morning she is happy and energised.  Her hair is thick, the areas that had thinned have grown back. The button does need to be maintained, cleaning and twisting daily but compared to our prior daily routine this is very low maintenance. With the improvement to her feeding, the sustained sustenance she is getting means that plans can now be made for the future, including school.

Written by Dan McEvoy

Aikaisemmassa postauksessa puhuin Elsan ruokinta-aikataulusta, suoritimme vähän matemaattisia laskelmia kalorimääristä ja aikavelan ideasta. Asiat ovat nyt muuttuneet meille ja Elsalle aiemmasta parhaalla mahdollisella tavalla. Ensinnäkin, pystyn todennäköisemmin kertomaan kaikesta yhdessä blogipostauksessa (kolmen sijaan)! Toisekseen, meillä on nyt tavallaan erilainen päiväaikataulu. Lääkeaikataulu on edelleen sama kuin ennenkin, ensimmäiset lääkkeet kello 6:00 ja viimeiset keskiyöllä, mutta ruokinta on nyt merkittävästi helpompaa niin Elsalle kuin meille.

Marraskuun 2. päivänä Elsa leikattiin Southamptonin sairaalassa. Tämä oli jo hänen kolmas varattu aikansa kyseiselle leikkaukselle, mutta kaksi edellistä peruuntuivat eri syistä, joten kolmas kerta toden sanoo!

Mitä he tekivät

Elsan leikkauksessa oli kaksi eri operaatiota. Ensimmäinen oli operaatio nimeltä Nissenin Fundoplikaatio. Fundoplikaatioon sisältyy mahan poimuttaminen. Vatsapohja on se osa ylemmästä vatsalaukusta, joka kiinnittyy ruokatorveen. Poimuttaminen on vatsaseinän laskostamismetodi, jolla kavennetaan ruokatorven avautumista. Elsalle tämä tarkoittaa sitä että hän ei voi enää oksentaa ja rekluksoidessaan mahahapot eivät voi enää nousta ylös ja matkustaa hänen keuhkoihinsa. Keuhkojen pitäminen puhtaana on tärkeää Elsalle, sillä hän on ollut sairaalassa monta kertaa tulehtuneiden keuhkojen takia. Mitä todennäköisemmin jatkuvat tulehdustilat keuhkoissa ovatkin johtuneet henkeen vedetystä oksennuksesta tai refluksista. Pahin tapaus oli viime vuonna, kun Elsa oli lasten teho-osastolla Southamptonissa pahassa keuhkokuumeessa.
Aiemmin Elsa ruokittiin letkun kautta, joka meni nenän kautta alas kurkkuun ja sieltä aina ohutsuoleen asti. Nyt hänellä on pieni avanne mahassa, mihin peg-nappi on laitettu. Peg-napissa on pieni venttiili ulkopuolella ja sisällä veden täyttämä pallo, joka ankkuroi kaiken paikoilleen. Elsan ruoat pumpataan nyt suoraan hänen vatsaansa, ja koska tämä on turvallinen reitti, Elsaa voidaan ruokkia yön yli ilman pelkoa siitä, että letku irtoaisi paikoiltaan.
Peg-napin huolto itsessään on hyvin helppoa, sitä pitää pyörittää paikoillaan kerran päivässä ja pitää se puhtaana sekä kuivana. Siinä se. Nenämahaletkua piti testata jatkuvasti varmistaaksemme, että se on edelleen oikeassa paikassa. Naamassa oleva teippi piti vaihtaa säännöllisesti ja jos mitään tapahtui, me pystyimme työntämään nenämahaletkun itse paikoilleen kotona. Mikä ei ikinä ollut miellyttävää niin meille kuin Elsallekaan. Vielä huonompi, jos paikoiltaan lähtenyt letku oli nenäohutsuoliletku, koska se tarkoitti reissua sairaalaan missä se laitettaisiin takaisin paikoilleen. Välittömästi peg-napin ansiosta ongelmien määrä ja huoltotoimenpiteisiin menevä aika ovat vähentyneet.

Mitä tämä kaikki merkitsee meille

Peg-nappi on vaikuttanut positiivisesti Elsan terveyteen ja onnellisuuteen. Hän saa neljäsosan päivittäisestä kaloriannostuksestaan jo yön aikana, minkä vuoksi hän herää aamulla onnellisena ja energisenä. Hänen hiuksensa ovat alkaneet vahvistua, ne aiemmin kaljuuntuneille alueille on hiukset kasvaneet takaisin. Nappi tarvitsee päivittäistä huoltoa, putsaamista ja pyörittämistä, mutta verrattaessa meidän aiempaan päivärutiiniin nenämaha- ja nenäsuoliletkujen kanssa peg-nappi vaatii paljon vähemmän huoltoa. Helpompi ja pitkäkestoinen ruokinta mitä Elsa nyt saa tarkoittaa, että me voimme nyt tehdä suunnitelmia tulevaisuudelle, kouluakin varten.

Kirjoittanut Dan McEvoy
Kääntänyt Maiju Heikkinen

Tagged , , , ,

Aikaisempia postauksia

Meriannen mielessä jää muistoihin

17th September 2019

Meillä on uutisia.

16th March 2019

Unelmana leipomo?

11th September 2018

Leave a Reply