She Don’t Wear Dresses. Part 1.

“You gotta be good, you gotta be strong.
You gotta be 2000 places at once.”

Section 14: 2000 Places, The Polyphonic Spree.

My alarm is für elise, it goes off at 0530 every morning, even at weekends. Some mornings Elsa is already awake and making contented noises to herself, wriggling away in her bed.  We make eye contact; she usually smiles and wriggles a little more. I like to think the extra wriggle is her way of saying good morning or showing some degree of excitement of knowing she is about to be taken out of bed and into the lounge.  It’s always a little hard to judge, knowing that within her brain certain synaptic connections are misfiring, various neuron pathways lead only into cul-de-sacs, dead ends or just the wrong location altogether. Every message being sent to her muscles telling them to expand and contract in this way and that are messages filled with static and misinformation.

The extra morning wriggle is mine though, I claim it.


The oxygen condenser is turned off, nasal prongs removed and put away, SATS monitor is disconnected from the mains and will run on battery power during the transition. When I pick Elsa up she seems to slump into my arms, she loves her cuddles, the sensory feeling of being close to someone, the smell and touch of something familiar. We move into the lounge, I’m trying to be quiet so as not to wake anyone else, Elsa just wants to laugh and giggle, which she does loudly, she’s awake and so should everyone else be.

Elsa gets a quick change and clean up and then hooked up to her feed. The first feed of the day 250ml at 60ml an hour. A quick bit of maths will let you know that a feed lasts approximately 4 hours. She has 4 feeds a day. Between each feed she has a 30-minute break, so another bit of maths will give you a total of 18 hours. From start to finish that is how long it takes to provide her with barely enough calories for the day, this doesn’t take into account any activity that requires her to be disconnected from her feed, so most days the feed schedule will take about 20 hours.

Anyway, she is getting her first feed and I prepare myself for the day. Coffee. First pot of the day is on, my consumption rate for coffee is a lot higher than Elsa’s feeds.  I have already prepared and drunk my first one before 0600.  Which is good timing as her first lot of meds are due.

Baclofen - 2ml

“Baclofen is primarily used for the treatment of spastic movement disorders, especially in instances of spinal cord injury, cerebral palsy, and multiple sclerosis” - Wikipedia

Glycopyrronium Bromide  – 0.7ml

“It is also used to reduce excessive saliva” – Wikipedia

Erythromycin – 1.8ml

An antibiotic that taken in small doses helps maintains gut health.

These are drawn up and pushed through the med port on her feeding set, with a little flush of sterile water between to stop the meds mixing before entering the jejunum.  The jejunum is the second stop in the small intestine after the duodenum, it’s key function is to process and extract nutrients from digested food.   Elsa’s feeds go straight to the jejunum so it is not subjected to any of the enzymes that digest food as it passes through the duodenum. Her food is based on short chain peptides; it is already partially digested. The benefits to all this is that it’s all one way, so Elsa is incapable of vomiting her feeds, though the stomach still generates excess gastric juice which she is able to vomit but this is drained through another tube into a bag that dangles by Elsa’s head.

Looking at Elsa face on you can see two tubes, one for each nostril, one goes into the stomach the other into her jejunum. All her meds go into her jejunum, except Erythromycin and Ranitidine. One is an antibiotic that helps stomach health and gut mobility and the other handles reflux and the neutralising of stomach acid.

Her 0600 meds are done; I am on my second coffee and about 45 minutes to kill before the 0700 meds.  I would like to say that this time is spent with great productivity, preparing for the day, basket weaving or housework, but it isn’t.  Netflix is put on, I usually go for one of the documentaries, so I know a lot about dinosaurs, the American penal system and all the mistakes that criminals make that lead to their eventually capture. Time well spent.


0700 is another triple med:

Ranitidine – 5ml

Used to neutralise the stomach acids.

Sennakot – 4ml

Laxido – 1 sachet in 60ml

These go through the medicine port again, the Laxido is a large volume so goes through slowly.   Two of these meds are the interesting ones, both Senna and Laxido are designed for one thing and one thing alone: the assisting of the bowel doing what it does best.  Even though Elsa’s diet is completely liquid it contains a lot of nutrients, minerals and other things that the body needs, these are absorbed into the body through the gut and the resulting left over is best described as sludge. Elsa’s body deals with this resulting sludge at a slow, pedestrian walking pace and the laxido and senna are supposed to take this pedestrian walking pace and turn it into 100m dash kind of guy.

The last med of the three is for reflux, it neutralises the stomach contents and reduces the chance of the fluid travelling upwards.    So, we are 6 meds into the day and its barely gone 0700.  About this time everyone else starts to wake, Anna stands in her cot, holding the bars like some miniature prisoner in a miniature cell and makes a repetitive, instant noise for attention. Maiju is a different animal, she loves her sleep. If asked to choose between sleep and the girls, she would pick the girls every time, but she would have to think about it. Anna gets her morning feed, 120ml formula milk, orally and 30 grams of porridge, also taken orally. No meds for her.

Teeth cleaning time for Elsa involves suction, a battery powered yellow and blue thing. A rubber hose and a hard plastic nozzle on the end, all connected to a reservoir that holds anything suctioned up.  Elsa’s teeth are brushed and her mouth checked for sores, not using her mouth to consume food means that her oral ph can swing to extreme alkaline and then with reflux it can then be extremely acidic.  The teeth cleaning helps her oral bacteria keep a nice balance, and the suction makes sure she doesn’t inhale anything into her lungs.   When we’re done, the reservoir gets emptied and cleaned and is then on standby for the day if needed. Usually to vacuum up excess saliva or clear her mouth and airway if she does happen to vomit.


Come 0830 our home is a hive of activity, Anna is being held down and getting dressed and making noise as if we are force feeding her sprouts, Elsa is being dressed and laughing her head off. She finds most things that involve being pulled and pushed about funny. Anna by contrast really, really, hates to be restrained in any manner what so ever, we are now at the stage where she will insist that she has her nappy changed while standing, regardless of the contents.   Elsa is always dressed in leggings and a top, this is not a preference on her part, though she has never indicated otherwise, it is largely a practical thing.  She doesn’t wear dresses because they never stay around her waist, the amount she wriggles and moves during the day mean that most dresses and tops, ride up.  Leggings stay firmly fixed to her leg areas.  (On a side note, leggings also perform an additional function that dresses don’t: The ability to keep a bulging nappy and its contents in one place).  So when it comes to Elsa she don’t wear dresses.

Anna though will rock a little dress outfit like a diva and knows it.

By 0900 things are a little more settled, everyone is fed and medications have been applied where appropriate, so I am allowed to take a nap, a few hours to get my head down and sleep.  This lasts till about 1130, so I am up and ready for Elsa’s next round of meds at 1200.

Written by Dan McEvoy
Photos by Dani Hanlon

Hän ei pukeudu mekkoihin. Osa 1.

“Sinun pitää olla hyvä, sinun pitää olla vahva.
Sinun pitää olla 2000 paikassa yhtä aikaa.”

Section 14: 2000 Places, The Polyphonic Spree

Herätyskelloni soi für elise. Joka aamu se soi kello 0530, viikonloppuisinkin. Joinain aamuina Elsa on jo hereillä ja ääntelee itsekseen tyytyväisesti, sängyssään kiemurrellen. Me luomme katsekontaktin; hän hymyilee ja kiemurtelee vähän lisää. Haluaisin ajatella, että se extra kiemurtelu on hänen tapansa sanoa hyvää huomenta tai osoittaa olevansa innostunut siitä tiedosta, että hän pääsee kohta pois sängystä ja menemme olohuoneeseen. Sitä on hankalaa tietää varmaksi, sillä hänen aivoissaan tietyt synaptiset yhteydet lähettävät vääriä signaaleja, monet hermosolujen polut johtavat vain umpikujiin tai ihan muuten vaan vääriin paikkoihin. Jokainen lihaksille lähetetty viesti on täynnä staattista kohinaa ja virheellistä tietoa.

Se ylimääräinen kiemurtelu on kuitenkin minun.

Happitiivistin on sammutettu, happiviikset otettu pois ja laitettu sivuun, saturaatiomonitori on irroitettu virrasta ja siirron ajan se toimii akulla. Nostaessani Elsan hän näyttää valahtavan syliini, hän rakastaa olla sylissä. Se aistinvarainen tunne olla lähellä jotakuta, ne tutut tuoksut ja kosketukset. Me siirrymme olohuoneeseen, yritän olla niin hiljaa kuin mahdollista että en herätä muita. Elsa haluaisi vain nauraa ja kikattaa, mitä hän tekee kovaan ääneen. Hän on hereillä ja niin pitäisi kaikkien muidenkin olla.

Puhdistan Elsan ja vaihdan hänen vaippansa. Sitten liitän hänet ruokintapumppuunsa. Päivän ensimmäinen ruoka-annos on 250 millilitraa 60 millin tuntivauhdilla. Pienen laskutoimituksen jälkeen tiedetään, että yksi ruokakerta kestää noin 4 tuntia. Päivän aikana hän saa neljä ruoka-annosta. Jokaisen ruoka-annoksen välissä pidetään 30 minuutin tauko, joten toisen laskutoimituksen jälkeen tiedämme, että hän on noin 18 tuntia päivässä kytkettynä ruokintapumppuun. Alusta loppuun tuo 18 tuntia on se aika, kuinka kauan kestää syöttää Elsalle juuri ja juuri tarpeeksi kaloreita päivässä. Aikataulu ei ota huomioon muita aktiviteetteja, jolloin hänet pitää irroittaa ruokintapumpusta, joten yleensä ruokinnat vievät noin 20 tuntia päivästä.

Elsa on siis syömässä aamupalaa. Valmistaudun itse päivään. Kahvia. Ensimmäinen kahvipannullinen on tulilla, minun kahvinkulutukseni on paljon korkeampi kuin Elsan ruoka-annokset. Olen jo valmistanut ja juonut ensimmäisen kahvikupilliseni ennen kello 06:00. Mikä on hyvä ajoitus, sillä on aika antaa Elsan ensimmäiset lääkkeet.

Baclofen – 2ml

“Baclofenia käytetään ensisijaisesti spastisuuden hoitoon, eritoten selkärangan vammojen, cerebral palsyn ja skleroosin yhteydessä” – Wikipedia.

Glycopyrronium Bromide – 0.7ml

“Sitä käytetään myös vähentämään ylenmääräistä sylkeä” – Wikipedia

Erythromycin – 1.8ml

Antibiootti, joka pieninä annoksina auttaa ylläpitämään suoliston hyvinvointia.

Laitan lääkkeet pipetteihin ja työnnän ne ruokintaletkun lääkeportista lävitse kera pienen määrän steriiliä vettä lääkkeiden välissä, jotta lääkkeet eivät sekoittaudu keskenään ennenkuin ne menevät tyhjäsuoleen. Tyhjäsuoli on toinen pysäkki ohutsuolessa pohjukaissuolen jälkeen. Sen avaintehtävänä on prosessoida ja ottaa ravinteita syödystä ruoasta. Elsan ruoat menevät suoraan tyhjäsuoleen, minkä vuoksi hänen ravinnossaan ei ole yhtään ruokaa sulattavia entsyymejä ohittaessaan pohjukaissuolen. Hänen ruokansa perustuu lyhyiden ketjujen peptideihin;  se on valmiiksi puoliksi sulatettu. Se hyöty tästä kaikesta on, että Elsan ei ole mahdollista oksentaa ruokaansa ylös. Hänen mahansa tuottaa vielä ylenpalttisesti mahanesteitä, mitä hän pystyy oksentamaan, mutta nuo nesteet tyhjennetään masusta toisen letkun kautta pussiin, joka roikkuu Elsan pään vieressä.

Elsan kasvoilla voikin nähdä kaksi letkua, toinen toisessa sieraimessa, toinen niistä menee mahaan tai toinen tyhjäsuoleen. Kaikki hänen lääkkeensä menevät tyhjäsuoleen, paitsi Erythromycin ja Ranitide. Toinen on antibiootti, joka ylläpitää mahan ja suoliston terveyttä ja toinen lääkitsee refluksia neutralisoimalla mahahappoja.

Hänen 0600 lääkkeet on tehty; minä juon toista kupillista kahviani. Minulla on noin 45 minuuttia aikaa tapettavaksi ennen 0700 lääkkeitä. Haluaisin sanoa että käytän tämän ajan hyvin tuotteliaasti, päivään valmistautumalla, koreja punomalla tai kotitöitä tekemällä, mutta näin ei ole. Netflix on päällä, yleensä katson jonkun dokumentin, joten tiedän paljon dinosauruksista, amerikkalaisesta rangaistusjärjestelmästä ja kaikista rikollisten tekemistä virheistä, jotka johtivat heidän kiinnijäämiseensä. Aika hyvin käytetty.

0700 on kolme lääkettä:

Ranitide – 5ml

Käytetään neutralisoimaan mahahappoja

Sennakot – 4ml

Laxido – 1 pussi 60 ml vettä

Nämä menevät taas lääkeportista lävitse, Laxido on ison voluumin annos joten se annetaan hyvin hitaasti. Kaksi näistä lääkkeistä ovat hyvin mielenkiintoisia, niin Senna ja Laxido on suunniteltu vain yhtä asiaa varten: suoliston auttamisessa sen kanssa, mitä se tekee parhaiten. Vaikka Elsan ruokavalio on kokonaan nesteitä, se sisältää paljon ravinteita, mineraaleja ja muuta, mitä keho tarvitsee. Nämä imeytyvät kehoon suoliston kautta ja lopputulosta kuvailee parhaiten sana sohjo. Elsan keho käsittelee kyseistä sohjoa hitaasti, kävelyvauhtia. Laxidon ja Sennan tarkoitus on saada se kävelijä muuttumaan 100 metrin pikajuoksijaksi.

Se viimeinen lääke kolmesta on refluksia varten, se neutralisoi mahan sisältöä ja vähentää nesteiden mahdollisuutta nousta ylöspäin.

Joten, me olemme antaneet jo 6 lääkettä tänä päivänä ja kello on vasta vähän yli 0700. Näihin aikoihin kaikki muut alkavat heräillä. Anna seisoo pinnasängyssään, pitelee pinnoista kuin pienoisvanki pienoismallisellissä ja päästelee toistuvan nopeaa ääntä huomiota saadakseen. Maiju on erilainen eläin, hän rakastaa untaan. Jos hänen pitäisi valita unen ja tyttöjen välillä, hän valitsisi tytöt jokaisen kerran, mutta hänen pitäisi pohtia ennen valintaansa.

Anna saa aamuruokansa, 120 milliä äidinmaidon vastiketta suun kautta ja 30 grammaa puuroa, myös suun kautta. Ei lääkkeitä hänelle.

Elsan hampaiden pesu vaatii imulaitetta, akkuvirralla toimivaa keltaista ja sinistä aparaattia. Kumiletku ja sen päässä on kova muovinen suutin, kaikki yhteydessä säiliöön, mihin kaikki imetty tavara menee. Elsan hampaat harjataan ja hänen suunsa tarkistetaan, ettei siellä ole tulehduksia. Koska hän ei käytä suutaan syömiseen, hänen suunsa pH voi olla hyvin emäksinen ja refluksin myötä se voi muuttua hyvin happamaksi. Hampaiden pesu auttaa pitämään suun bakteerit hyvässä tasapainossa ja imulaitteella varmistamme, ettei hän vedä henkeen mitään. Kun olemme valmiita, säiliö tyhjennetään, puhdistetaan ja kootaan takaisin valmiustilaan päivän varalle. Yleensä päivän mittaan imemme ylimääräistä sylkeä tai puhdistamme hänen suunsa ja hengitystiensä oksennuksen jälkeen.

0830 meidän talomme on kuin mehiläisparvi, Annaa pidellään paikoillaan jotta hänet saadaan puettua ja hän ääntelee kuin pakkosyöttäisimme hänelle ruusukaalia. Elsaa puetaan myös ja hän nauraa katketakseen. Hänen mielestään suurin osa asioista, jotka sisältävät vetämiseksi ja puskemiseksi tulemista, ovat hauskoja. Anna päinvastoin todella, todella vihaa pidellyksi tulemista. Me olemme nyt siinä vaiheessa, jossa hän vaatii että hänen vaippansa on vaihdettava hänen seisoessaan, välittämättä vaipan sisällöstä. Elsa puetaan aina legginseihin ja paitaan. Tämä ei ole hänen mieltymyksensä, vaikka hän ei ole osoittanutkaan toisin, vaan suurimmalti käytännöllisyysseikka. Hän ei pidä mekkoja, koska ne eivät pysy hänen vyötärönsä ympärillä. Niin paljon hän kiemurtelee ja liikkuu päivän aikana, että kaikki paidat ja mekot kipuavat ylös. Legginssit pysyvät tiukasti paikoillaan. (Sivuhuomautuksena, legginssit toimivat toisessakin mielessä paremmin kuin mekot: ne pitävät pullistelevat vaipat ja sen sisällön paikoillaan). Joten Elsa ei käytä mekkoja.

Anna taas rokkaa mekko päällä kuin diiva ja tietää sen.

0900 mennessä on jo rauhallisempaa, jokainen on ruokittu ja lääkkeet jaettu minne tarpeen, joten minä voin mennä päiväunille, vain pariksi tuntia pää tyynyä vasten ja nukkua. Tätä kestää noin 1130 asti, jolloin nousen ja olen valmis antamaan seuraavan kierroksen lääkkeitä Elsalle kello 1200.

Kirjoittanut Dan McEvoy
Suomentanut Maiju Heikkinen
Kuvitus Dani Hanlon


Tagged , , , , , ,

27 thoughts on “She Don’t Wear Dresses. Part 1.

  1. Jotenkin niin pysäyttävä kirjoitus. Ihailtavaa miten jaksatte ! Elsa vaikuttaa ihanalta pieneltä tytöltä, Anna tietysti myös 🙂

  2. Letkuruokintajumitus, tuttua myös meille. Meillä puheterapia auttoi ja nyt L syö vähän myös suun kautta ja nauttii siitä. Lisäksi ollaan saatu nostettua annosnopeuksia, vaikka jos huono hetki, niin mennään 50 ml/h. Tsemppiä sinne aamuihin! Täällä on jo niin pimeä, että tekisi mieli ryhtyä Muumiksi ja mennä talviunille.

  3. That’s one hell of a morning! You’re pretty amazing parents, both of you! And you’re a good writer Dan ? Interesting to hear your thoughts too!

  4. Woah, so do you get only max. 4 hours of uninterrupted sleep at a time? I imagine something has to be done at the end of the feed as well? Or does Maiju handle the last feeding of the day? You are super parents! I loved the humour and laughed at “basket weaving” and “like a little prisoner in her little prison cell” 😀 Your love for your children shines through (i.e. when you describe Elsa’s morning wiggle – I think it’s definitely her “Good morning Daddy” to you! 🙂 ) and I’d like to read more of your writing in the future!

    1. Dan: Thank you, there will be some more coming. 4 hours is about the average, we share the load between us. There will be more on sleeping patterns in another part.

  5. Ihana ja rakkaudenmakuinen postaus 🙂 rehellisyyttä, mutta tekstistä paistaa läpi miten ihanaa se elämä kuitenkin on. Kaikilla on omat murheensa ja huolensa kannettavana, asenne ratkaisee :)!

    1. Dan: Thank you, we always look at the joy we get from the situation we are in. Sometimes it is very difficult, but you can always find a little joy if you look hard enough. Or failing that, chocolate.

  6. Tosi hyvä kirjoitus, Dan! Mielenkiintoista lukea millaista teidän arki on käytännössä ihan oikeasti. Mielelläni luen kirjoituksiasi lisää 🙂

  7. Aivan ihana ja mielenkiintoinen kirjoitus. Elsa ja Anna eivät olisi voineet saada ihanempia vanhempia kuin te. Danista huokuu todellinen rakkaus lapsiaan kohtaan. Nostan hattua kun jaksatte herätä aikaisin aamulla ja tehdä kaikki aina samalla kaavalla. Lisää Danin kirjoituksia

  8. Luin tätä kirjoitusta aamulla vähän seitsemän jälkeen meidän aikaamme ja näin hyvin elävästi kuinka teillä siellä kello on kohta sen puoli kuusi ja Danin päivä alkaa. On teillä rankkaa, sen vaan sanon! Ja hienosti, todella hienosti, te jaksatte! Tehän kuitenkin käytännössä elätte siellä sairaanhoitajina ikuista 24 tunnin vuoroa, ilman rahallista palkkaa. Rakkaus on ihmeellinen voima, joka saa jaksamaan!

    Danin kahvinjuonnista tuli mieleen kysymys: mitä hän on nykyään mieltä pikakahvista, jota maan tapaan aiemmin litki ja mitä mieltä teillä käyvät vieraat ovat kahvinkeitinkahvista? Tosin en tiedä onko siellä tapana keittää vieraille kahvit kuten tässä kahvikissojen maassa. 😀 Ei varmaankaan, se on se teenlipitysmaa.

    Yhden vinkin osaan antaa, se kun liittyy vaikeisiin aamuheräämisiin. Sarastusvalon (Sunrise Wake-Up Light) avulla on ollut selkeästi helpompi herätä liian lyhyiden yöunien jälkeen näinä pilkkopimeinä aamuina. Lisäksi kirkasvalo voi auttaa myös masennukseen, tämä vinkkinä sinulle.

    Danin kirjoituksia on tosi mielenkiintoista lukea ja toivon, että hän kirjoittaa tänne vastakin! 🙂

  9. Ihana teksti. Mukava kun saa paremman mielikuvan siitä minkälaista teijän arki on. Tosi ihana blogi, oon lukenu jo tosi pitkään! Voimia arkeen!:)

  10. Erittäin mielenkiintoinen teksti, joka avasi silmät sille, kuinka paljon teillä onkaan työtä ja kuinka aikataulutettua arkenne on. Aivan upeasti kyllä pärjäätte ja jaatte vastuun pienten tyttöjenne hoitamisesta!

  11. Ihana kirjoitus! Paljon voimia tarvitsette jaksaaksenne arkea..

    Hihii, mua niin nauratti tuo Maijun unentarve. Mun mies vois kirjoittaa musta samoin.

    Meillä on siis kans vaikeasti kehitysvammainen tyttö, jolla myös osittain peg-ruokinta. Kyllä vaan suun kautta syöminen on paljon nopeampaa ja helpompaa.

    Terkuin Elsa & co

Leave a Reply