How my views of disability have changed since working with Elsa

On mielenkiintoista tietää, miten Elsa on vaikuttanut ihmisten käsityksiin vammaisuudesta. Niinpä pyysin ystäväämme Hanlonia kertomaan hänen kokemuksistaan. Alun perin palkkasimme hänet lapsenvahdiksemme, jotta minä saisin pienen tauon ja apua Elsan hoitamisessa, kun Dan oli vielä täysipäiväisesti töissä.

Suomenkielinen versio on postauksen lopussa.

When I was studying childcare in college, we did an assignment on working with children with special needs. I remember mostly talking about children with Autism, and Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). We never really spoke about children who were physically disabled.


During college we were put into placements in schools and nurseries. They were all mainstream settings, so I never really came across any disabled children. After college I worked in nurseries. In one nursery there was a child with cerebral palsy, but the child was in a different room to the one I worked in so I rarely got the chance to interact with them and learn more about their disability. I cared for children with behaviour difficulties, which I was totally prepared for after passing my course.

When I first went to meet Elsa, I wasn’t prepared through my education on what to expect.


I remember coming into Maiju and Dan’s flat. I remember the clutter that you could tell they had made every effort to tame. I went into the lounge and there she was! Little Elsa fast asleep in her cot in the lounge. While she was sleeping I spoke to Dan and Madge about Elsa, and was honest with them about my experiences with special needs children. When Elsa woke up, Dan handed her over to me. She was wearing a red vest and had her dummy attached to her by a dummy clip. I went to put her dummy in her mouth at one point, and Dan told me that I would need to help her open her mouth to put it in as she didn’t have the full control herself to do so. That’s when it suddenly hit me that I was holding a child who was very different to the children I had trained to care for.

Before I knew Elsa, I never knew where to look when I saw a clearly disabled child or adult passing in the street. I never knew if I should smile at them, or just look past them almost like I never saw them. I guess it was just wanting to feel polite that I would walk past and not double take as if I didn’t notice anything different about them at all.


For a while I worked with Elsa alongside Maiju while Dan was working. She taught me all about her disabilities and her likes and dislikes. She taught me how to put her implants on, how to feed her safely, how to play with her in a way she could manage… she taught me everything. It was a whole wave of new information for me. I’d never had to adjust things so much to suit a child with disabilities.

The first time I made Elsa smile at me was when I was playing with her while Maiju cleaned the kitchen. A simple “Where’s Elsa’s nose?!” game, that she really enjoyed. The more time I spent with Elsa, the more I got to know her. After a few weeks of watching me help care for her precious daughter, Maiju decided she was going to leave the house for a while. On her own. I wasn’t worried about being left alone with Elsa, as I felt I knew her really well by then. Elsa was very well behaved (as usual) and we took a few selfies to show Mummy when she came back.


It was a totally new experience for me being greeted at the door by a Mum who was so happy I was there so she could go and shower, or wash dishes. Simple things that you and I don’t think twice about. Or when I popped in at the weekend so Dan and Maiju could have a nap. I did wonder why they needed to nap so much. So many parents look after their children all day and don’t get to nap right? Then I had my first “sleepover” at their home to do Elsa duty that night. I say sleepover… I don’t recall getting much if any sleep at all. Elsa had a bit of a cold, and was struggling with coughing. By this point I was used to the noise of her trying to cough. Previously it was quite a frightening sound as it sounded a lot like she was choking or about to vomit.


I wondered how Maiju and Dan felt for the last 1.5 year. After all this was all new to them too back then. Maiju told me all about their time in the hospital with Elsa. How they weren’t able to take their beautiful little girl home for months. How they looked over her wondering if they would get to take her home at all. I can’t imagine how terrifying that was for them. I felt so sad for them, yet so happy that their little girl made it. What an inspiring child she is.


Now Elsa has all the added extras of the tube feeds, the oxygen machine, and the suctioning, life has undoubtedly become harder for them all. I’ve witnessed first-hand when Elsa’s SAT’s drop and they both immediately spring into action. It’s not an instant panic wondering what to do. They get up and just do it. No second thoughts. They know their little girl so well. They are absolutely fantastic parents to all their children. Anything that sets them back, they work together to get over and come out the other end.


Just by watching them, and the way they deal with everything thrown at them I would feel confident giving advice to a new parent to a disabled child. You just need to take every day as it comes. Take your child to as many of their appointments as you can. You’re not going to make all of them. I can guarantee that. Does that make you a bad parent? Hell no. It will be a lot to handle and it won’t be easy. It will get easier, but it won’t ever be easy. Talk to people. Professionals, friends, other parents, anyone. You’ll make yourself feel awful if you keep it all bottled up inside. People will stare. Kids will ask questions. Answer them. Children have this amazing ability to accept things quickly.

“Why does she have a tube in her nose?”

“That’s how she gets her food to her tummy.”

“Oh. Okay. Is she ticklish?!”

To anyone, allow your children to ask questions. Don’t get embarrassed by them pointing at a disabled child in the park asking questions. Go and speak to the parent. Don’t leave them sat there alone watching all these people pulling their kids away when their natural curiosity takes over. Think of yourself in their position. Whether your child is disabled or not. How would you feel if other children were dragged away from your child when all they want to do is say hello and ask questions about them?


My view on disabled people has changed so much since looking after Elsa. I’ll say hello to wheelchair users when the opportunity arises. I’ll talk to disabled children like I would a “normal” child. I don’t assume when I see a child who cannot speak due to their disabilities that they don’t understand what’s going on or what I’m saying to them. They’re people like you and I.

I have just accepted a job as a child support worker, where I will be working with children with all kinds of disabilities. Elsa has inspired me to work with children just like her. I want them all to feel as loved and cared about as Elsa is. I want them to know that they are seen as a real person and not dismissed as a lost cause.

If everyone viewed disabled people in the same way, discrimination against disabilities wouldn’t be a thing.

Kuinka näkemykseni vammaisuudesta on muuttunut Elsan hoitamisen kautta

Kun opiskelin lastenhoitajaksi ammattikoulussa, yksi koulutöistä liittyi erityislasten kanssa työskentelyyn. Lähinnä muistan, että koulussa käsiteltiin autisti- ja ADHD-lapsia. Emme juurikaan käyneet lävitse fyysisesti vammaisia lapsia.

Kouluaikana teimme työharjoitteluja eri kouluissa ja päiväkodeissa. Jokainen niistä oli normaaleja kouluja, joissa en ikinä tavannut erityislapsia. Valmistuttuani työskentelin päiväkodeissa. Yhdessä päiväkodissa oli cp-vammainen lapsi, mutta minä työskentelin taaperoiden kanssa ja hän oli vauvojen ryhmässä. Pääsin siis harvoin hänen kanssaan kommunikoimaan ja oppimaan vammaisuudesta hänen kauttaan. Hoidin käytösongelmaisia lapsia, mihin olin täysin valmistautunut koulutukseni kautta.

Kun tapasin Elsan ensimmäistä kertaa, ei koulutukseni valmistautunut minua yhtään siihen, mitä odottaa.

Muistan, kun tulin Maijun ja Danin asuntoon. Muistan, kuinka kämpästä näkyi selvästi, että he olivat yrittäneet kesyttää sotkua ennen minun tuloani. Menin olohuoneeseen ja siellä hän oli! Pieni Elsa oli nukkumassa sängyssään. Hänen nukkuessaan minä juttelin Danin ja Madgen kanssa Elsasta, ja olin rehellinen kokemustasostani erityislasten kanssa. Kun Elsa heräsi, Dan antoi hänet syliini. Hänellä oli päällään punainen body ja hänen tuttinsa oli kiinnitetty häneen tuttinauhalla. Yhdessä vaiheessa ryhdyin antamaan hänelle tuttia ja Dan kertoikin minulle, että minun tarvitsee auttaa Elsaa avaamaan suunsa, koska hän ei täysin hallitse suutaan pystyäkseen sen avaamaan tarvittaessa. Tuo oli se hetki, jolloin todella tajusin piteleväni sylissäni lasta, joka on hyvin erilainen niihin lapsiin joita olin koulutettu hoitamaan.

Ennen kuin tapasin Elsan, en tiennyt minne katsoa kun näin selkeästi vammaisen lapsen tai aikuisen kadulla. En tiennyt pitäisikö minun hymyillä heille vai vain katsoa poispäin aivan kuin en olisi heitä nähnytkään. Luulen että kohteliaisuuden halusta kävelin vain heidän ohitseen aivan kuin en olisi huomannut että heissä oli jotain erilaista.

Jonkin aikaa hoidin Elsaa yhdessä Maijun kanssa Danin ollessa töissä. Maiju opetti minulle kaiken Elsan vammoista ja mistä hän tykkäsi ja ei tykännyt. Hän opetti minulle kuinka laittaa hänen sisäkorvaistutteensa päälle, kuinka syöttää hänet turvallisesti, kuinka leikkiä hänen kanssaan niin että hänkin voi osallistua. Maiju opetti minulle kaiken. Kaikki oli minulle uutta. Minun ei ollut koskaan aikaisemmin tarvinnut soveltaa asioita niin paljon, jotta lapsi voisi osallistua aktiviteetteihin.

Elsa hymyili minulle ensimmäistä kertaa, kun leikin hänen kanssaan Maijun siivotessa keittiötä. Elsa nautti niin paljon yksinkertaisesta “Missä Elsan nenä on?” – leikistä. Mitä enemmän aikaa vietin Elsan kanssa, sitä paremmin opin hänet tuntemaan. Muutaman viikon jälkeen Maiju päätti, että tunsin hänen arvokkaan tyttärensä tarpeeksi hyvin, jotta hän voisi lähteä ulos talosta. Yksikseen. En ollut huolestunut jäädessäni yksin Elsan kanssa, sillä minustakin tuntui että tunsin hänet siinä vaiheessa jo hyvin. Elsa käyttäytyi todella hyvin (kuten aina) ja otimme muutaman selfien yhdessä näyttääksemme äidille hänen tullessaan takaisin.

Se oli minulle aivan uutta, kuinka minua oli aina ovella vastassa äiti, joka oli niin onnellinen että hän voisi työvuoroni aikana ottaa suihkun tai pestä tiskit rauhassa. Tehdä niitä yksinkertaisia asioita, mitä minä ja sinä emme ajattele kahdesti. Tai kun tulin käymään viikonloppuna, jotta Dan ja Maiju voisivat ottaa yhdessä päiväunet. Aluksi minua ihmetytti, miksi he tarvitsivat nukkua päiväunia niin paljon. Niin monet vanhemmat huolehtivat lapsistaan koko päivän ajan eikä heidän tarvitse nukkua päikkäreitä? Sitten minä olin ensimmäisen kerran yötä heidän luonaan hoitaakseni Elsaa yön yli. Enkä minä muista saaneeni paljoa nukuttua sinä yönä. Elsalla oli pikkuisen nuhaa ja hän köhi paljon. Tässä vaiheessa olin jo tottunut siihen, miltä Elsa kuulosti yrittäessään yskiä. Aiemmin se oli aika pelottavan kuuloista, koska se kuulostaa siltä kuin hän olisi tukehtumassa tai oksentamaisillaan.

Mietin, mitä kaikkea Dan ja Maiju ovat kokeneet viimeisen puolentoista vuoden aikana. Kaikki tämähän oli heillekin ollut uutta. Maiju kertoi minulle heidän ajastaan sairaalassa Elsan kanssa. Kuinka he eivät voineet tuoda kaunista vauvaansa kotiin kuukausiin. Kuinka he katsoivat vauvaansa miettien, saavatko he ikinä vauvaansa kotiin. En voi edes kuvitella kuinka kauhuissaan he ovat silloin olleet. Olin surullinen heidän puolestaan, mutta samalla niin onnellinen että heidän tyttärensä selvisi. Kuinka inspiroiva lapsi hän onkaan!

Nyt Elsan hoitaminen on monimutkaistunut. Hänet ruokitaan letkujen kautta ja käytössä on imulaitteet ja happitankit.  Elämä on ehdottomasti tullut paljon vaikeammaksi heille kaikille. Olen ollut todistamassa, kun Elsan happisaturaatiot tipahtivat ja molemmat Elsan vanhemmat hyppäsivät välittömästi toimintaan. He eivät olleet paniikissa siitä, mitä tehdä. He vain nousivat ja tekivät mitä piti. Ei jossitteluja tai epäröintiä. He tuntevat lapsensa niin hyvin. He ovat ehdottomasti upeita vanhempia kaikille lapsilleen. Mitä tahansa heille tapahtuukaan, he selviävät siitä yhdessä.

Vain seuraamalla heitä ja heidän tapaansa selviytyä kaikesta tunnen pystyväni antamaan neuvoja muille uusille erityislasten vanhemmille. Ota vain jokainen päivä sellaisenaan kuin se tulee. Vie lapsesi niin monelle vastaanottoajalle kuin pystyt. Et kykene viemään häntä ihan jokaiseen, voin luvata sinulle sen. Tekeekö se sinusta huonon vanhemman? No ei todellakaan! Erityislapsen kanssa sinun kätesi tulevat olemaan täynnä ja se ei tule olemaan helppoa. Mutta ajan kanssa kaikki tulee käymään helpommaksi.

Puhu ihmisille. Ammattilaisille, ystäville, muille vanhemmille, kaikille. Jos lukitset kaiken sisällesi tulet voimaan huonosti.

Ihmiset tulevat tuijottamaan. Lapset tulevat kysymään kysymyksiä. Vastaa heille. Lapsilla on tämä upea kyky hyväksyä asioita nopeasti.

“Miksi hänellä on letku nenässä?”

“Sen kautta hän saa ruokaa masuunsa.”

“Öh, okei. Tykkääkö hän kutittamisesta?!”

Jokaiselle vanhemmalle sanoisin, että anna lastesi kysyä kysymyksiä. Älä häpeä sitä että he osoittelevat vammaista lasta puistossa kysyen kysymyksiä. Mene ja puhu vanhemmalle. Älä jätä heitä istumaan sinne yksin muiden tuijoteltavaksi ja katselemaan, kuinka vanhemmat vetävät heidän lapsiaan heistä poispäin. Ajattele, jos itse olisit siinä samassa tilanteessa, oli lapsesi vammainen tai ei. Miltä sinusta tuntuisi, jos muiden lapset olisi vedetty pois lapsesi luota kun he olisivat vain halunneet sanoa hei ja kysyä muutaman kysymyksen lapsestasi?

Minun näkemykseni vammaisista on muuttunut niin paljon tavattuani Elsan. Nyt minä sanon “Hei” kaikille pyörätuolin käyttäjille, jos mahdollisuus siihen avautuu. Puhun vammaisille lapsille aivan samalla tavalla kuin “normaalille” lapsellekin. En enää luule, että lapsi, joka ei pysty puhumaan vammaisuutensa takia ei pystyisi ymmärtämään mitä hänen ympärillään tapahtuu tai mitä hänelle sanotaan. He ovat ihmisiä aivan niin kuin minä ja sinäkin.

Tällä hetkellä olen juuri vaihtamassa työpaikkaa. En enää työskentele “normaalien” lasten kanssa päiväkodeissa ja kouluissa niin kuin tähän asti. Elsa inspiroi minua työskentelemään muiden lasten kanssa, jotka ovat aivan niin kuin hänkin. Haluan heidän kaikkien tuntevan olevan yhtä rakastettuja ja hyvin hoidettuja kuin Elsa on. Haluan heidän kaikkien tietävän että heidät nähdään oikeasti persoonina eikä millään muotoa “menetettyinä tapauksina”.

Tulenkin siis työskentelemään vammaisten lasten hoitajana paikalliselle hyväntekeväisyysjärjestölle.

Jos kaikki näkisivät vammaiset ihmiset niin kuin minä olen nyt oppinut, ei vammaisia enää syrjittäisi.

(Madge on lempinimi, jota minusta täällä yleisesti käytetään. – Maiju)


Tagged , , , , , ,

6 thoughts on “How my views of disability have changed since working with Elsa

  1. Ihana teksti! 🙂
    En muista onko siitä ollut puhetta blogissasi, mutta miten Hanlon tuli teille ekaa kertaa? Tai siis kun hänellä ei ollut kokemusta ennen vammaisia tai lapsista, niin miten hän “eksyi” teidän luokse? 🙂

    1. En muista minäkään, onko siitä ollut puhetta! Dan tunsi Hanlonin kaverin kautta, ja kun sitten alettiin miettimään että josko palkkaisimme meille apua niin Danille tuli Hanlon mieleen! 🙂 Ja sitten kutsuttiinkin hänet käymään meillä. 🙂

Leave a Reply