Perhe-elämä

Vanhempana aivan erityiselle lapselle.

Jokin aika sitten eräässä Facebook-ryhmässä toisen erityislapsen äiti postasi tämän ryhmän seinälle:

Tervetuloa Hollantiin

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan.
Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia.
Colosseum. Michelangelon David. Gongolien Venetsia.
Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja.
Kaikki se on hyvin innostavaa.
Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä viimeinkin koittaa.
Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu.
Lentoemäntä tulee ja sanoo:
-Tervetuloa Hollantiin!
-Hollantiin? Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.
Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin ja sinne sinun on jäätävä.
Tärkeintä on kuitenkin, ettei sinua viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää.
Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.
Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli, ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten koskaan olisi tavannut.
Se on vain erilainen paikka.
Se on vähemmän loistelias kuin Italia, ja elämänrytmi on hitaanpaa kuin Italiassa.
Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksen tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaneeja, Hollannissa on jopa Rembrantin maalauksia.
Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat, kuinka ihanaa heillä siellä oli.
Ja lopun elämääsi sanot: Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut.
Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan, pois, koska unelman menettäminen on hyvin hyvin merkittävä menetys.
Mutta jos vietät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et milloinkaan päässyt Italiaan, et ehkä milloinkaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa.

 

Emily Pear Kingsley: Welcome to Holland

 

Itkin, kun luin tuon ensimmäistä kertaa. Nytkin sitä tavaillessani rintaani ilmestyy rusentava paino ja sisimpäni herkimpiä hermoja puukotetaan. Nuo ajatukset iskevät niin lähelle. Muistot haaveistani ja odotuksistani.

Tapasimme sunnuntaina Danin työkaverin, jonka sokealla pojalla on myös cp-vamma. Oli lohduttavaa keskustella heidän kanssaan, sillä he tiesivät täsmälleen, missä me majailimme henkisesti.
Automatkalla perheen isä totesi:
“En koskaan voi tehdä poikani kanssa niitä asioita, mitä ystäväni voivat omiensa kanssa tehdä. Pelata jalkapalloa. Rugbya. Viedä hänet pubiin muiden poikien kanssa..”

Hetken päästä Dan sanoi:
“Minullehan tämä ei ole niin vaikeaa. Minulla on jo terve tytär. Olen kokenut sen normaalin vauva-arjen. Mutta Meriannelle tämä on paljon vaikeampaa. Onhan kaikki hänelle uutta ja El hänen ensimmäinen tyttärensä… Kaikki se, mitä hän raskaana ollessa odotti vanhemmuudesta, äitiydestä.. Ne kaikki muuttui.”

Isku suoraan kipeimpään kohtaan, repäisten piilottelemani tihkuvan arven vuolaaksi virraksi. Istuin tyttäreni vieressä, enkä voinut pidätellä kyyneleitäni. En kyennyt välittämään siitä, että en ollut tuntenut kuskiamme kuin muutaman hassun tunnin ajan, sillä se heikko pato oli murtunut ja minä nyyhkytin kovaäänisesti.

Ne haavekuvat siitä, mitä olisin toivonut tekeväni tyttäreni kanssa näihin aikoihin. Pystyisin lukemaan hänelle kirjoja, ja hän kuulisi. Hän sanoisi “mamamamama” kun näkisi minut. Nostaisi käsiään minua kohti halutessaan päästä syliin. Hän istuisi, kierisi, ehkä konttaisi. Mahdollisesti jopa opettelisi seisomaan, ottaisi ensimmäisiä horjuvia askeleitaan. Pystyisin antamaan hänelle maitopullon, ja hän ottaisi sen itse omiin pieniin kätösiinsä ja ohjaisi pullon suulleen. Harjoittelisi itse lusikan käyttämistä. Innostuisi nähdessään perhosen, ja ehkä viittoisi sitä kanssani. Olenhan ollut muutenkin viittomakielestä innostunut, ja olisin viittonut kuulevalle pienellekin.

En tiedä, voisinko kuvailla olevani pettynyt..
En. Minulla on aivan ihana tytär, nauravainen, iloinen, rauhallinen. Vauva, joka oppi tänäänkin taas jotain uutta! Erään uuden tukihenkilömme kanssa hän leikki leluilla, ja oppi ojentamaan kätensä koskettaakseen lelua. Ihan vain koskettaakseen. Uudestaan, ja uudestaan. Sydämeni lauloi herkistynyttä onnenlaulua.
Tämä oli sitä parhainta Rembrandtia, oikein sellainen erikoisharvinaisuus.

Silti kuvat ja kertomukset Italiasta satuttaa. Ne blogitkin täynnä samaan aikaan reissuun lähteneiden kuvauksia omasta matkastaan vanhemmuuden tiellä.
Kivuliaampaa on nähdä samanikäisiä pieniä kosketusetäisyydellä, tekemässä juuri sitä, mistä minäkin haaveilin.
Sitä, mitä minäkin olisin halunnut.
Matkatoimisto vain sotki liput, ja päädyimmekin muualle kuin alunperin halusimme.

Eikä se sitä tarkoita, etteikö tämäkin paikka olisi ihana, opettava ja kaikenkaikkiaan upea. Mutta koska kukaan ei tieten tahtoen lippuja tähän määränpäähän tilaa, ei tänne saapuessa ole ikinä kaikkeen tähän valmistautunut. Niin äitiys kuin isyyskään eivät ole helppoja itsekseenkään, mutta kun ne ruusunpunaiset unelmat rikotaan ja ne pitää pala palalta lähteä uudestaan kokoamaan.. On aloitettava haaveilemaan uusista asioista.
Siitä, että lapseni saisi kaikista apuvälineistä sen tarvitsevansa avun ja tuen. Että hän oppisi kommunikoimaan; kertomaan itse, mitä aamupalakseen haluaisi. Ottamaan itse askeleita, edes vain yhden, laahustavankin. Tai pyörätuolin kaatuessa pystyisi hallitsemaan liikkeitään niin paljon, että pääsisi omin avuin takaisin. Että hän saisi kokea itsenäisyyden tunteen.
Villeimmissä unelmissani näen hänet puhumassa. Laulamassa. Kuuntelemassa musiikkia pää kallellaan.

Ja sitä paitsi, ainakaan kone ei tipahtanut. Ei haaksirikkoutunut saarelle, tai vienyt Saharaan nälänhätään ja ilman vettä. Ainakin meillä on tyttäremme.

En ikinä oikein tiedä, mitä vastata hyväntahtoisille muille vanhemmille, jotka sanovat “Ei minusta olisi tuohon”. “Ei riittäisi energia”, “En jaksaisi”.
Mitä muutakaan mahdollisuutta meillä on? Etkö sinäkin tekisi kaikkesi oman pienesi eteen, oli hän sitten vain flunssassa tai vaikka sitten ilman yhtä aisteistaan?
Kyllähän minäkin, ennen omaa erityislastani, mietin miten erityislasten vanhemmat jaksavat. Miten he kykenevät kaikkeen siihen, mitä erityislapsi tuo tullessaan?
Nyt tiedän.
Koska on pakko.

Se, mikä minua edelleen lohduttaa kaikkein eniten, on lainaus Within Niinan kirjasta:

Tämä lapsi on tarkoitettu juuri meille eikä kenellekään muulle. Niinhän sanotaan, että vanhemmat eivät voi valita lastaan, mutta lapset valitsevat vanhempansa.

Elsa valitsi meidät. Tämä on erityisluottamustehtävä. Haastava ja siten turhautumistakin aiheuttava, mutta se on meidän tehtävämme. Kasvattaa tästä meitä niin iloisesti ja luottavaisesti katselevasta tytöstä sellainen aikuinen nainen, joka tietää, että hän voi rajoitteensa huomioon ottaen tehdä ihan mitä vain. Sitkeällä harjoittelulla hän voi päästä halutessaan aivan uskomattomiinkin tavoitteisiin!
Meidän tehtävämme on osoittaa hänelle, että hän on muutakin kuin vammansa.

Hän on meidän Elsa. Selviytyjä.

rakkaudellam

Tagged , , , , , , , ,

23 thoughts on “Vanhempana aivan erityiselle lapselle.

  1. Kiitos tästä kirjoituksesta. Jos osaisin pukea ajatuksiani ja tunteitani sanoiksi, tämä voisi olla minun kirjoittamani. Tyttäremme on nyt 3 kk ikäinen, ja hänellä on hapenpuutteesta aiheutunut cp-vamma joka vaikuttaa kaikkien raajojen toimintaan. Mitään ennustetta esim liikkumisen suhteen kukaan ei pysty antamaan. Kiitollisuus ja onnellisuus siitä, että tyttäremme kaikesta huolimatta on luonamme sekoittuu pelkoon ja suruun tulevaisuudesta ja haaveiden rikkoitumisesta. Päivä kerrallaan aivan erityisen kanssa.

    1. Toivoinkin aloittaessani kirjoittamaan tämän, että se voisi tarjota muille samassa tilanteessa oleville vertaistukea. Ja minä tiedän tasan tarkkaan, miltä sinusta tuntuu tyttäresi kanssa! Eritoten kun sitä toivoisi, että voisi saada edes pienen väläyksen tulevaisuudesta, että voisi tietää mihin alkaa valmistautua – tuleeko tyttäremme ikinä kävelemään? Tuleeko hän ikinä istumaan ilman tukea? Pystyykö hän ikinä syömään itse itsenäisesti? Juuri tämä tietämättömyys on niin tuskaista.. Ehkä pahinta.
      Päivä ja pieni hetki kerrallaan, pienistä pettymyksistä suurempiin onnistumisista iloisiin hetkiin! <3

  2. Olen Hollanti

    Yli vuosikymmen sitten tulit Hollantiin
    Italian lippusi kädessäsi
    Olit innokkaana odottanut näkeväsi Rooman ja Michelangelon
    Lentokone laskeutuikin Hollantiin
    Tiedän ettet ollut suunnitellut sitä
    Sinulle se oli uutta
    Mutta olin odottanut sinua
    Ymmärräthän minä olen Hollanti

    Joten pidin sinua kädestä
    Olit juuri se yksi
    Se hyvin erityinen henkilö
    Tiesin että rakastaisit minua
    Autoinko sinua näkemään?
    Tämän paikan ihmeet
    Kasvojesi pehmeyden
    Olen onnellinen että olet täällä
    Olen onnellinen että olet lähellä

    Rakastat minua
    Ehdoitta
    Et välittänyt vaikka olen hidas
    Se vähä mitä tiedän
    Tuulimyllyt ja tulppaanit
    Purjeveneet ja laivat
    Tämä hiljainen paikka
    Pehmeät kasvot

    Rakastan pitää sinua kädestä,

    Sillä minä olen Hollanti!

    – By Chantelle Wilkes-

  3. Olen ajatellut tuota Hollanti-juttua paljon. Se tuo niin teidän perheenne mieleen. Olisin muuten lähettänyt sen sinulle, mutta ajattelin sinun jo törmänneen siihen.

    Niinpä jaan nyt kanssasi tämän toisen.

    Madonna

    Lapsi on erilainen
    – sen näkevät kaikki
    ja katsovat salaa.
    Koskaan hän ei ratkaise yhtälöitä
    eikä surffaile netissä,
    mahtaako edes kävelemään oppia.

    Nuori äiti avoimin kasvoin
    liukuu läpi ihmisjoukon,
    kutoo katseellaan lapsen suojaksi
    läpitunkemattoman verkon.

    Lapsi on erilainen
    – sen näkevät kaikki,
    mutta vain hän
    tuntee sen poskella
    enkelin tuoksun.

    Anna-Mari Kaskinen

    Monta kertaa olen kuullut, kun jollekin sanotaan “Miksi juuri sinä! Sinä kun olet niin ihana ihminen!” Hiljaa mielessäni olen silloin pohtinut, että juuri siksi ne ihanat, kun he suhtautuvat kaikkeen niin positiivisesti ja empaattisesti ja jaksavat kantaa vastaantulevat vaikeudet. Ehkä minäkin sain siksi vain vähän erityislapsen, kun olen vain vähän ihana, enkä mitenkään aurinkoinen persoona.

    1. Sä sait mut kyyneliin ihanilla sanoillasi eilen! <3 Kiitos! Tuo runokin iski ja puhutteli, ihan kuin Kaskinen olisi oikeasti kuvaillut henkilökohtaisesti minua. Viimeisillä sanoillasi sait tämän tuntumaan kuin aivan erityiseltä lahjalta, mutta eikös se niin sanota, että elämässä kaikille annetaan niin paljon kuin vain pystyy kantamaan? Mutta helppoa ei saa olla, miten muuten ihmisluonto tietäisi elävänsä!
      Minusta sinä olet enemmänkin kuin vähän ihana, vain superihanat kommentoivat näin ajatuksella!
      Kiitos <3

  4. Olipa liikuttava kirjoitus. Niin jaan tuon ajatuksen siitä, että eteen tuleviin asioihin on vaan kasvettava. Kuten hyvin sanoit, mitä muutakaan mahdollisuutta meillä tässä elämässä on. Ei me vaan voida kaikkea valita tai tahdolla määrätä. Otettava on, mikä otettavaksi annetaan. Voimia teille muruset! 🙂

    1. Näinpä – ja joskus pelkästään puhtaalla tahdonvoimalla löydettävä annetusta se kaunis ja ihana, se kultakimpale, ja muistutettava itseään sillä kaikkein vaikeimmilla hetkillä!
      Kiitos, ja paljon aurinkoista mieltä sinne teille! <3 🙂

  5. Löysin blogiisi ensimmäisen kerran. Liikutuin tuosta alun tarinasta, mutta sinun tekstiäsi lukiessa purskahdin itkuun. En tiedä, mitä sanoa. Koskettava kirjoitus.
    Itselläni on kaksi tervettä lasta ja pitäisi muistaa olla kiitollinen siitä useammin kuin muistan. Lähisuvussani on perhe, joka on lähivuosina menettämässä neljä lastansa vammalle, joka tuli kuin tyhjästä. Heillä oli neljä tervettä lasta, ensimmäinen jo koulussakin, kun kaikki alkoi vain kuin tyhjästä. Nyt kaksi vanhinta on jo pyörätuolissa ja vanhin todella huonossa kunnossa. Kaksi nuorinta vielä kävelee, mutta sama on heillä edessä. Muistaakseni ennuste on kymmenen vuoden ikään. Ja heidän äiti vain jaksaa. <3 Mä en voi edes kuvitella sitä taakkaa, mutta sitten toisaalta taas ymmärrän tuon, että siihen vain asettuu, voimistuu ja jaksaa. Äidin on pakko jaksaa lastensa puolesta, vaikka mikä olisi.

    Voimia, jaksamisia, ilon hetkiä, naurua ja nauttimista sinulle ja läheisillesi. 🙂

    1. Voi Satu, olet ihana! Ojentaisin nessun, jos voisin! <3
      Ei taida ihmisluonnolle olla tuollainen muistaminen ainakaan jatkuvasti mahdollista, eritoten jos lapsi kiukkuaa uhmassaan tai herää kuudennetta kertaa yössä randomisti jo parin kivasti nukutun kuukauden jälkeen.. Minunkin pitäisi muistaa olla päivittäin kiitollinen siitä, että saan olla äiti tälle ihanalle enkä enkelivauvalle…

      Oi kauhea, sydämeni murtui! He pääsivät Italiaan, vain tajutakseen joutuneensa myöhemmin pakkosiirtolaiseksi Hollantiin.. MS-tautiko iski? Tekisi ihan mieli muistaa heitä jotenkin.. Kun jo pienikin muistaminen voi piristää niin erityislasten äitiä kuin pelottavassa tilanteessa olevia lapsia! Onko perhe kuullut Leijonaemoista?

      Kiitos ja sitä samaa sinne! Aurinkoista kevättä ja kepeitä askelia! <3

    1. En ollut lukenut, kiitos että jaoit sen miun kanssa! Tippa linssissä sitä tavasin <3 Eritoten tää järisytti hyvällä tavalla:
      What advice do you have on helping transition children with disabilities into adulthood?

      The most important thing is to see each child as an individual with individual abilities, tastes, interests, deficits, needs. Children should not be cubby-holed into a one-size-fits-all direction or track because of the label they carry or the diagnosis they bear. They should be part of the planning process and their personal and human rights should be taken into consideration. All people are entitled to live with a certain amount of free choice and fulfillment and personal space and happiness. They should have choices about where to live and work and recreation. This is, sadly, often wishful thinking—but more resources should be put into giving adults with disabilities more opportunities for real life fulfillment.

      He ovat muutakin kuin vammansa. Yksilöitä. Ihmisiä. <3

  6. Kiitos kirjoituksestasi. Alan seuraamaan blogiasi tarkemmin. Itse juuri kotiuduimme Lastenlinnasta tietäen, että puolivuotiaan poikamme hiljalleen paheneva toispuoleisuus johtuu sikiöaikaisesta aivoinfarktista, jossa vasemman puolen keskiosa on tuhoutunut. Lisäksi vasemmalla puolella infantiilispasmiin viittaava EEG-löydös ja puolen vuoden sisällä nähdään älyllisen kehitysvamman taso. Meidän koneemme rysähti Hollantiin, vaikka syksyllä vielä luulimme näkevämme Italian siintävän edessä.

    1. Voi, olen niin pahoillani – sydämeni kipuilee puolestanne! Mutta kunhan hengityksesi tasaantuu ja uudet kotikulmat käyvät tutuiksi, tulet sinäkin löytämään hienoja hetkiä ja paikkoja Hollannista.
      Tiedätkö Leijonaemot?

  7. Löysin blogiisi Pink Bubblen “kuukauden blogi”-postauksen kautta. Tämä oli aivan ihana kirjoitus ja sai minut ajattelemaan.

    Meillä on siis 7kk ikäinen poika jolla epäillää cp-vammaa (hemiplegiaa). Toistaiseksi mitään muuta ei ole tullut esille ja varmuutta tähän ei oll saatu, koska olemme vasta magneettikuvausjonossa. Vaikka tuo hemiplegia onkin yksinään melko harmiton, niin kyllä se silti saa pelkäämään ja väkisinkin miettimään tulevaisuutta. Mietin päivittäin sitä, että miten poikamme pärjää joskus päiväkodissa tai koulussa, koska muut lapset ovat niin julmia? Joutuuko hän kiusatuksi? Voiko hän ikinä harrastaa mitään? Pettyykö isä tai pappa liikaa jos meidän pojasta ei tulekkaan sitä suvun jääkiekon jatkajaa? Miltä poikamme tulee ismopana näyttämään, tuleeko hemi näkymään ulkopuolisen silmiin?

    Jatkuvat kysymykset pyörivät päässäi. Vaikka hemi, jota meillä epäillään onkin fysioterapeutin mukaan melko lievä tapaus, se on silti suuri asia meille ja sihen tottuminen ja sihen suhtautuminen täysin vie oman aikansa.

    Kirjoitat todella hyvin ja niin, että kirjoituksesi pistävät oikeasti miettimään. Jatka samaan malliin. Jään ilomielin seurailemaan teitä ja teidän arkea! Oikein ihanaa keväänjatkoa teidän koko perheelle! <3 🙂

    Mulla myös pieni blogi osoitteessa: sirieblog.blogspot.com

    1. Erityisvanhemmuuden yksi isoimmista askelista onkin sopeutuminen. Vauvan ei tarvitse, meidän pitää. Ja siihen juuri nuo kysymykset ja pelot ovat osa. Ois niin ihanaa jos vain voisi saada kristallipallon ja siten mahdollisuuden vilkaista tulevaisuuteen… Että näkisi. Mitä tukea lapsemme tulee tarvitsemaan. Mitä kaikkea hän voi tehdä.. Sopeutuminen vie aikaa, ja voin kokemuksesta sanoa että vaikka en ihan sinut vieläkään cp:n kanssa ole, niin varma diagnoosi auttoi. Että vihdoinkin tiesi varmaksi, mihin joudumme sopeutumaan…

      Kiitos, käyn vilkaisemassa blogiasi! Voimia diagnoosin odotukseen!! Oletko muuten jo fb-ryhmässä nimeltä cp-lasten vanhemmat?

      1. Tuo on ihan totta, tietämättömyys on kaikkein raskainta. En ole kyseisessä ryhmässä, mutta kiitos vinkistä! 🙂

Leave a Reply